Vandaag stond het belangrijke gesprek op de planning. Eigenlijk stond deze eerst maandag gepland, maar omdat mijn oncoloog toen toch niet kon is hij verplaatst naar vandaag. Het hoofddoel van dit gesprek was kijken hoe verder qua behandelplan en kuren. De laatste kuur was zo intens dat ik het niet nog een keer aan durf. Dit heb ik dan ook gelijk gezegd na mijn afgelopen kuur en dit werd gelukkig heel serieus opgepakt. Tegen het gesprek zag ik niet echt op, maar ik was er wel de hele week onbewust mee bezig..
Kwaliteit van leven, wil je nog wel door met de behandeling: alles kwam voorbij in dit uur. Het ging over dingen waar ik het eigenlijk helemaal niet over wil hebben, en dat maakte het een zwaar en emotioneel gesprek. Doorgaan op deze manier is voor mij geen optie, maar stoppen is voor mij ook zeker geen optie. De tranen stonden bij mijn beide artsen in de ogen. Vind ik zo mooi om te zien, ze leven zo oprecht met je mee. Ze snappen echt hoe zwaar het is en dat zien ze ook aan mij. Ik ben niks meer waard.
Gelukkig hebben we nu wel duidelijkheid gekregen. De kuur wordt teruggedraaid naar een dosering van 60%. Ik zat nu op een dosering van 80%, maar omdat dat nu echt niet meer ging hebben ze voor deze optie gekozen. Hopelijk gaat het verschil maken! Daarbij komt dat ik in de week na mijn kuurdagen (week 2), word opgenomen. In deze week ben ik altijd op z’n zwakste (lees: volgensmij kan je niet zwakker zijn dan dat ik op dat moment ben), en omdat het vorige keer misschien zelfs gevaarlijk is geweest, is het beter als ze mij goed in de gaten kunnen houden! Ze kunnen dan ook beter een inschatting maken of het nog acceptabel is. Ik zie hier tegenop, maar ik ben heel benieuwd of het beter gaat op deze manier! Een opname betekent wel dat ik 2 van de 3 weken (per chemokuur) in het ziekenhuis ben. Ik ben dus meer in het ziekenhuis dan thuis en dat is heel erg heftig.
Nu, een paar uur na het gesprek, heb ik dubbele gevoelens. ‘Opluchting’ dat er voor nu een goede oplossing is waar iedereen het mee eens is. Een gevoel dat ik weer op zie tegen maandag (start volgende kuur) & als laatste toch een soort “trotsheid” dat ik op tijd heb aangegeven dat het echt niet meer kan op deze manier. Ik merkte vanmiddag ook aan mijn artsen dat de laatste kuur echt next-level is geweest. Zó ziek zijn van een chemokuur komt niet vaak voor. Daarom is het denk ik goed dat dit gesprek is geweest & samen tot een (hopelijk) goede oplossing zijn gekomen. Tuurlijk had ik liever alle kuren op 100% gehad, maar mijn lichaam geeft duidelijk aan dat ik dit niet ga trekken. Hoe graag ik ook zou willen..