Verwerking & angst

De afgelopen weken gaat het mentaal even niet zo goed met mij. Ik ben kwetsbaarder, ik slaap slechter en ben heel erg veel aan het malen en piekeren. Ik voel me absoluut niet slecht, maar ik heb me wel eens beter gevoeld dan de afgelopen tijd. Alle spanning, angst voor de toekomst en het verdriet van de afgelopen 3 jaar overvalt mij. Zolang ik afleiding zoek gaat het redelijk goed, maar zodra ik thuis begint alle ellende weer. Het is zwaar en alles doet mentaal heel veel pijn.

Lees meer »

De dosering van mijn chemo wordt verlaagd

Vandaag moest ik, zoals iedere donderdag, weer bloedprikken. Omdat vorige week mijn bloedwaardes al aan de lage kant waren, was ik benieuwd wat de uitslag deze week zou zijn. Ik maakte me eigenlijk niet echt zorgen, omdat het meestal de week daarna wel weer wat gestegen is. Vandaag was dat anders: mijn bloedwaardes zijn te laag.

Lees meer »

Al 38 dagen zonder sonde

Het is alweer 38 dagen geleden dat mijn oncoloog de woorden ‘je mag het lekker zonder sonde gaan proberen, Jade’, uitsprak. Even voelde ik een korte twijfel en had ik meerdere vragen zoals ‘wat als ik dan heel veel ga afvallen?’. Die angst zat ontzettend hoog. Maar nu, 38 dagen later, loop ik nog steeds trots zonder sonde rond.

Lees meer »

Alles liep vandaag anders dan gepland

Net zoals elke donderdag reed ik vandaag rond 13:00 uur naar het ziekenhuis. Ik mocht vandaag naar mijn shared care, om daar mijn infuuschemo te krijgen. Ik ben maandag al lichamelijk gecontroleerd & mijn bloedwaardes waren ook goed, dus ik mocht direct starten vandaag.

Lees meer »

Mogelijk onvruchtbaar

De laatste tijd ben ik er steeds meer mee bezig. Kan ik nog wel kinderen krijgen? Gaat de techniek waar ik voor heb gekozen later  wel goed zijn werk doen? Ik maak me er onbewust toch regelmatig druk om.

Lees meer »

Uitslag MRI: geen activiteit te zien!

Na dagenlang veel spanning, slecht slapen en meerdere paniekaanvallen was het gisteren eindelijk zover. Mijn MRI-scan en röntgenfoto! Per minuut steeg de spanning en zakte mijn vertrouwen. Alle soort scenario’s kwamen in mijn hoofd voorbij. Mijn gevoel over deze scan wisselde per minuut. Het is ook niet zomaar een dingetje, het gaat echt om gezondheid. Om míjn gezondheid! Vanochtend om iets voor 12’en zouden we de uitslag krijgen, maar de uitslag was toen helaas nog niet bekend vanwege grote drukte bij de radiologie. Het was dus een enorm zenuwslopend dagje.

Lees meer »

Het moment van de waarheid

Donderdag 28 maart staat al een tijdje met een groot uitroepteken in mijn agenda. Nog heel even wachten en dan is het weer zover: een MRI-scan & een röntgenfoto. Is er net zoals bij de vorige scan geen activiteit meer te zien of is er in die 4 maanden toch wat veranderd?

Lees meer »

Een stap richting de toekomst

De afgelopen maanden heb ik veel getwijfeld. Ga ik proberen de HAVO af te maken of ga ik toch via een andere manier mijn schoolloopbaan volgen? Er zitten aan beide kanten voor & nadelen. Maar uiteindelijk heb ik (op dit gebied) maar één doel: juf worden 🎓

Lees meer »

Toch weer een sonde

Diep van binnen wist ik het al, dat het nog te vroeg was voor helemaal geen sondevoeding. Toch ging ik de uitdaging aan. Ik heb heel hard m’n best gedaan & heel erg genoten van deze twee weken zonder sondevoeding, maar het is helaas niet gelukt om hem helemaal weg te houden. Ik heb weer een sonde.

Lees meer »

Ik was in Curaçao!

De afgelopen 13 dagen heb ik vakantie gevierd in Curaçao! Genoten van het mooie land, het lekkere weer, de leuke activiteiten, mijn lieve gezin, het heerlijke eten én natuurlijk van de tijd zonder ziekenhuisbezoeken!

Lees meer »

Soms ben ik even moe van alles

Ik sta er mee op & ik ga er mee naar bed. Er gaat geen minuut voorbij dat ik niet denk aan mijn ziekte. Ik ben er altijd, maar dan ook altijd mee bezig. Zelfs in mijn slaap.

Lees meer »

Birthday girl!

Hang de slingers maar op & eet vandaag een lekker taartje, want ik ben jarig! Ik word overspoeld met berichtjes, kaartjes & cadeautjes, waar ik mega blij van word! Toch voelt jarig zijn sinds mijn diagnose niet meer hetzelfde.

Lees meer »

Uitslag onderzoeken operatie

Zojuist werden we gebeld door de plastische chirurg. Mijn spraak is sinds mijn operaties/inwendige bestraling in maart niet meer zoals vanouds. Het klinkt allemaal heel nasaal & hierdoor ben ik vaak moeilijker te verstaan. Dit vind ik mega vervelend. Er zijn in december en twee weken terug allerlei onderzoeken gedaan om te kijken waar dit precies vandaan komt.

Lees meer »

3 februari 2023 💔

Vandaag, één jaar geleden, werd mijn nachtmerrie voor de tweede keer realiteit. Ik werd opnieuw kankerkaal. Er zijn geen goede woorden te vinden om deze pijn te beschrijven. Dit doet gewoon intens veel pijn als 16 jarig meisje. Het is zó confronterend.

Lees meer »

Hoe gaat het

Dit is een vraag die ik vaak krijg en mezelf ook meerdere keren per dag stel. Het antwoord hierop vind ik lastig. Mijn leven bestaat echt uit ups & downs. Ik kan ‘s ochtends goed opstaan, maar ‘s avonds uitgeput zonder energie op de bank liggen. Het gaat echt berg op & afwaarts. Het is moeilijk.

Lees meer »

Soms baal ik van mijn ‘nieuwe’ lichaam

De afgelopen 2,5 jaar is mijn lichaam aardig beschadigd geraakt. Ik ben inmiddels al 930 dagen keihard aan het strijden tegen deze rotziekte. Vele chemo’s hebben mijn lichaam van binnen kapot gemaakt (tegelijkertijd maken deze vele chemo’s mij hopelijk ook beter), maar mijn lichaam is aan de buitenkant ook aardig aangetast. Hier kan ik de ene dag beter mee omgaan dan de andere dag. Soms baal ik er gewoon heel erg van. Ik mis mijn oude lichaam.

Lees meer »

Een onzekere toekomst

Wat mijn toekomst is..? Ik heb werkelijk geen flauw idee. En dat heeft helaas niemand. Dat weten mijn artsen niet, en dat weet ikzelf ook niet. Misschien wil ik dat ook helemaal niet weten, maar misschien word ik wel gewoon tachtig & loop ik straks als een oud omaatje met een rollator rond. Dan zouden al mijn zorgen voor niks zijn geweest. Wat een droom zou dat toch zijn🥹..

Lees meer »

Spanning rondom m’n onderhoudskuur

Ik zit inmiddels in de 4de week van mijn onderhoudstherapie. De eerste cyclus is na deze week dus alweer voorbij. Hoeveel cyclussen ik ga krijgen is onbekend, het is aankijken hoelang het gaat. Na het gedoe met pillen/vloeistof is er besloten de wekelijkse chemo gewoon weer door het infuus te geven. Naast mijn dagelijkse drankje thuis.

Lees meer »

Start nieuwe fase

Bijna met zin ging ik gisteren naar het Prinses Máxima Centrum. Start van een nieuwe fase, een fase waarin ik veel minder ziek ga worden & mijn leven weer een beetje kan oppakken. Ik heb er tijdens mijn zware kuren zo naar uitgekeken. En nu is het dan eindelijk zover! Mijn tweede onderhoudstherapie (met dezelfde medicijnen) is begonnen!

Lees meer »

Uitslag MRI: goed nieuws!

Een slecht gevoel overheerst in mij. Al wekenlang. Hoe dichterbij de scan komt, hoe groter de paniek is. Ik had het gevoel dat de kanker overal in mijn hele lijf zat. Dit heb ik eigenlijk naar niemand uitgesproken, ik wilde niemand bang maken. Maar de angst zat gewoon écht heel erg hoog. Diep van binnen wist ik dat het bijna niet mogelijk is; tumorgroei op dit moment, net na al die kuren. Maar heel af en toe hoor je het weleens & dat maakte mij bang. De afgelopen, heftige kuren voor niks hebben gedaan is gewoon een hele erge nachtmerrie. Gelukkig was deze angst nergens voor nodig!

Lees meer »

MIJN LAATSTE KUUR IS KLAAR!

Het is klaar! Alle 12 kuren heb ik gewoon gedaan. Er leek geen einde aan te komen, maar ja hoor; today is the day! Ik ben gister einde vd middag uit het ziekenhuis gekomen & vandaag alweer een stukje meer opgeknapt. Dus nu is voor mijn gevoel de laatste kuur echt afgesloten. Het feest & het herstellen kan beginnen! Nooit durven dromen dat ik dit vol heb kunnen houden omdat het zo zwaar was, maar het is gelukt 🥹 het is dan ook echt goed dat dit de laatste kuur is geweest. Voor mijn gevoel had er geen één meer bij gekund. Maar nu zo ontzettend opgelucht, zo onwijs blij! Ik heb het gewoon gedaan & volgehouden!

Lees meer »

Uitstel laatste kuur

Geen corona, wel ziek. Geen chemo gehad, wel ziek. Dat is even wennen als ik eerlijk ben.. gisteren werd ik, 1 dag voor mijn laatste kuur, alsnog ziek. Hoofdpijn, buikpijn, een loopneus & heel weinig energie. Ik was er al zo bang voor. Zwakke weerstand & corona patiëntjes in huis, 1 en 1 = 2 denk ik dan maar.

Lees meer »

Kuur 11

Nog 1 kuur te gaan. Dat is het enigste wat mij nu op de been houdt, want het is eigenlijk gewoon te zwaar allemaal.. zo weinig rust tussendoor. Ik heb meer slechte dagen dan goede dagen als je het over een maand bekijkt. En daar baal ik gewoon van. Ik had zo’n ander leven voor ogen als 16-jarige.. het is gewoon echt oneerlijk. Dat zie ik elke week een beetje beter in lijkt het wel

Lees meer »

Power Party

7 oktober was eindelijk de dag dat het tijd was voor mijn power party! Dit stond al lang op mijn wensenlijstje maar door de onzekerheid van alle kuren etc, nooit de stap zelf genomen om iets daadwerkelijk te plannen. Totdat we in contact kwamen met @stichtingngng. Deze fantastische stichting heeft alles uit handen genomen & mij een geweldige avond gegeven afgelopen zaterdag! Normaal wil ik altijd alles zelf regelen, maar dit is echt de beste keuze ooit geweest

Lees meer »

🚑 - om 00:30 uur

Dat waren me even heftige daagjes zeg.. zaterdagnacht ging het even helemaal mis. Ik werd om 23:30 uur weer wakker, terwijl ik echt net in slaap was gevallen. Ik werd wakker in een bed vol met vochtverlies vermengd met 2 grote plekken bloed. Daarbij kon ik niet meer op mijn benen staan & was ik enorm misselijk/slap/duizelig. Nadat ik heb geprobeerd onder de douche te gaan om mezelf schoon te maken maar dat eigenlijk niet lukte omdat ik meerdere malen de neiging had om flauw te vallen, hebben we besloten 112 te bellen. Ik hoorde m’n vader de toetsen indrukken en kon wel door de grond zakken; hier had ik natuurlijk echt niet op gerekend en ook geen zin in..

Lees meer »

Finale Tina Awards - girlpower

Wat een geweldige belevenis was dit zeg 🥹 is dit een droom? Voor & na de uitreiking backstage met allemaal lieve mensen, de gezelligheid tijdens de uitreiking in de Green Room & als laatste natuurlijk het moment op het podium bij @juvat & @sterrekoning - kippenvel! Wat een mooie woorden & superlief publiek! Ik ben er nog helemaal overdonderd van.. dank jullie wel!

Lees meer »

Dosering 60%? Niks van gemerkt..

Kuur 9.. opnieuw een mega heftige kuur. Niet meer op mijn benen kunnen staan, onwijs veel spugen, last van m’n buik, praten kostte al teveel energie & zo kan ik helaas nog even doorgaan. Een paar dagen voor start van deze kuur had ik het gesprek met de conclusie dat ik de dosering 80% van de kuur niet meer ging trekken, dus dat we de laatste 4 kuren doorgaan met een dosering van 60%. Ik ging de kuur in met goede hoop; een stukje minder ziek.. maar niks was minder waar. Vanaf dag 1 was ik gelijk al goed ziek & dat is eigenlijk geen moment weggegaan tot aan de dag van vandaag (dag 13); eindelijk voel ik opluchting. Kuur 9 heb ik toch maar gerockt!

Lees meer »

Confronterend gesprek

Vandaag stond het belangrijke gesprek op de planning.. eigenlijk stond deze eerst maandag gepland, maar omdat mijn oncoloog toen toch niet kon is hij verplaatst naar vandaag. Het hoofddoel van dit gesprek was kijken hoe verder qua behandelplan/kuren.. de laatste kuur was zo intens dat ik het niet nog een keer aan durf. Dit heb ik dan ook gelijk gezegd na mijn afgelopen kuur & dit werd gelukkig heel serieus opgepakt. Tegen het gesprek zag ik niet echt op, maar ik was er wel de hele week onbewust mee bezig..

Lees meer »

Doodziek door kuur 8

Daar ging ik weer, met dubbele gevoelens op naar het Máxima voor mijn 8ste VIT kuur. Met een strijdgevoel, want ik had net een paar dagen geleden gehoord dat deze kuren nog steeds heel goed zijn werk doen. Maar ook met zoveel tegenzin, ik wist dat ik weer ziek zou gaan worden. En als ik had geweten hoe ziek, had ik er nachtmerries van gehad. Wat een kuur.. dat ik zo ziek kon zijn wist ik echt niet, zo ziek zijn heb ik nog nooit eerder meegemaakt. Het was vreselijk, echt vreselijk.. ik vind het een wonder dat ik dit nu op rechtop op de bank zit te typen, eergisteren had ik dat nog niet geloofd.

Lees meer »

FEEST! GOEDE MRI

Wat een spanning de afgelopen week.. sinds ongeveer 2 weken kon mijn omgeving mij minder goed verstaan. Mijn spraak is sowieso sinds de operatie & bestraling minder, dus het is lastig te vergelijken.. het kan natuurlijk door allerlei dingen worden veroorzaakt, maar nadat we dit tegen het ziekenhuis zeiden werd er gelijk een MRI scan ingepland. Ik schrok hier best wel van, gelijk actie ondernemen.. maar aan de andere kant was ik er ook blij mee, beter 1 keer te vaak scannen dan 1 keer te laat.

Lees meer »

Spoedopname 2 & kuur 7

Donderdag mocht ik naar huis, maandagochtend was ik alweer opgenomen. Eigenlijk stond maandag mijn chemo gepland, maar die werd dus opnieuw uitgesteld. Wat een drama.. de koortslip begon weer op te komen dus ik moest weer aan het infuus voor medicijnen in Delft. Omdat het niet gewoonlijk is dat een koortslip in zo’n korte tijd opnieuw opvlamt, twijfelde ze eerst nog of het wat anders was. Mijn ontstekingswaarde etc waren gewoon goed, en omdat het precies hetzelfde eruit zag & hetzelfde voelde gingen ze toch van een koortslip uit. 10 dagen opname werd er gezegd. Daar schrok ik van, want dan zou dus mijn chemo ook weer 10 dagen worden uitgesteld.. uiteindelijk mocht ik na een week naar huis & ga ik nu over op orale medicatie als virusremmer.

Lees meer »

2 jaar ziek

2 jaar in de wereld van kinderkanker. 2 jaar een wereld vol met zorgen, angst, ellende & verdriet. 2 jaar met mooie/ waardevolle momenten, leuke uitjes & nieuwe vriendschappen. En vandaag mijn 2e kankerverjaardag - gekke term, maar toch voelt het zo.

Lees meer »

Spoedopname - koortslip

Daar gingen we maandag. Op weg naar kuur 7, maar wel al met enige twijfel. Ik had sinds een paar dagen een flinke, dikke koortslip waar ik inmiddels vanuit het Máxima medicijnen voor had gekregen.

Lees meer »

Kuur 6

Dag 14 na start van mijn kuur vandaag & ook de eerste dag dat ik me voor het eerst weer naar omstandigheden goed voel! Vorige keer was ik na 10 dagen weer opgeknapt, deze keer herstelde ik wat langzamer. Daarbij waren de bijwerkingen ook heftiger. 5 dagen heen & weer naar Utrecht om een paar uur aan het infuus te gaan, 2 dagen rust & dan nog 1 dag voor een chemopush en prik in mijn been voor snellere aanmaak witte bloedcellen (aangezien deze nu te laag waren). Het is ook gewoon zwaar.

Lees meer »

GOEDE MRI SCAN!

Zo intens gelukkig, zo onwijs blij; ik heb er een goede MRI scan bij! Op de scan is er vooral veel onrust na de operaties/bestralingen te zien, maar dit was ook al te verwachten. Er is geen aanwijzing op activiteit van de kanker & dat is natuurlijk het allerbelangrijkste! Het eerste wat ik zei nadat de telefoon vanmorgen vroeg ging was; ‘ik kan na weken eindelijk weer ademhalen’.

Lees meer »

Terug bij het protonencentrum

Ongeveer 1,5 jaar geleden liep ik hier weg met een onwijs blij gevoel; de 6 weken bestraling zit erop! Nu ben ik er weer voor het eerst weer terug, en moest ik toch mijn tranen wegslikken. Op deze plek zijn zoveel herinneringen gemaakt; mooie en natuurlijk ook minder mooie momenten..

Lees meer »

Kuur 5

Eindelijk voel ik me weer oke! Na 10 dagen flink moe zijn, misselijk zijn, buikpijn hebben etc was ik er vooral mentaal goed klaar mee. Niks kunnen doen & de eerste week alleen maar in het ziekenhuis zitten vind ik als 16 jarige gewoon heel erg zwaar. Elke kuur opnieuw.

Lees meer »

Kuur 4 in beeld

Ik kreeg de vraag vanuit het Prinses Máxima Centrum of ik mijn kuur wilde vastleggen op film. Hieronder kunnen jullie het resultaat bekijken ☺️

Lees meer »

Lagere dosis chemo & minder kuren?

Kuur 3 viel mij zwaar. Heel erg zwaar. Woensdag bijna opgenomen voor uitdroging, buikpijn, veel aan het spugen, niet op mijn benen kunnen staan. Hij viel veel zwaarder dan alle andere kuren en ik dacht dat het kwam omdat deze chemokuur zo snel na mijn operatie kwam. Maar mijn artsen hadden het vd week opeens over een misschien te hoge dosis chemo. Sommige mensen zijn gevoeliger voor de chemo die ik nu krijg & hebben daardoor minder nodig voor hetzelfde effect. Vandaag ben ik gaan bloedprikken in het Erasmus om te kijken of ik bij die groep hoor 🤞🏻 als dat zo is krijg ik dus minder chemo en ben ik volgende keer hopelijk ook wat minder ziek.. Update; inmiddels zijn we gebeld, en ben ik inderdaad gevoeliger voor deze chemo dan andere. De chemodosering is teruggedraaid naar 80%, deze zal vanaf nu niet meer verhoogd worden naar 100%.

Lees meer »

Kuur 3 uitgesteld

Op de planning stond dat ik gisteren begon aan mijn 3e chemokuur. Vrij snel weer na de operatie, maar ik ging er met veel moed tegenaan! Helaas hoorde ik al vrij snel nadat we in Utrecht waren aangekomen dat de blaren in mijn keel door de bestraling nog te heftig zijn. Als ik nu chemo zou krijgen zou dit alleen maar heftiger worden & dat is natuurlijk niet gewenst.. de kuur is nu uitgesteld naar maandag. Dus heel hard duimen dat alles dan wel genoeg hersteld is 🤞🏻 verder zie ik in mijn herstel grote stappen qua verbetering; de pijnstillers zijn afgebouwd, ik heb geen pijn meer, ik kan weer wat leuke dingen doen.. dus daar ben ik helemaal happy mee!

Lees meer »

Yes, ik ben weer thuis!

Na twee intensieve weken lang opgenomen in het ziekenhuis ben ik weer lekker thuis! Er valt letterlijk een last van mijn schouders af nu dit traject erop zit & ik echt kan gaan herstellen. Want de oude Jade zoals voor de twee operaties ben ik helaas nog lang niet.. vooral fysiek heb ik nog een lange weg te gaan, maar dat heeft tijd nodig & zal ik moeten accepteren..

Lees meer »

Operatie 1 & bestralingen

De weken waar we al heel lang tegenop zaten, zitten we nu middenin; maandag ben ik geopereerd. Ze hebben tijdens de operatie heel de tumor goed weg kunnen halen, dus dat is mega fijn! Hiervoor moesten ze wel mijn kaak breken, dus dat zorgt nu voor een hoop pijn en zwellingen. Gelukkig wordt dit goed onder controle gehouden met morfine etc! De wond is groot. Hij loopt van mijn oor tot aan in mijn nek, gelukkig wel lager dan ik dacht. Hierdoor denk ik dat als ik een wat hogere trui of shirtje aan heb, je het niet zoveel ziet.. maar dit kan voor mezelf ook een beetje een geruststellende gedachte zijn.. geen idee of dat het echt zo is.

Lees meer »

OHYESSS GEKROMPEN!

Wat een spanning de afgelopen dagen.. maar de uitslag van DE mri-scan is goed! De chemo slaat aan & de arts is tevreden, mega blij hiermee! 🫶🏼 de tumor moest minimaal stabiel blijven, maar hij is zelfs wat geslonken!

Lees meer »

Voor de tweede keer kaal

En daar was dan het moment waar ik al sinds dat ik hoorde dat ik weer haarverlies zou krijgen tegen aan zat te hikken. Echt een nachtmerrie voor een meisje van bijna 16.. ik ben kankerkaal. Voor de tweede keer al. Bij het zien van de tondeuse kon ik het wel uitschreeuwen; een grote herinnering aan de vorige keer. Het is gewoon 1 groot drama.. ik wil echt niet negatief overkomen, maar hier kan ik gewoon niet zoveel moois van maken helaas.

Lees meer »

VIT kuur 1

De 5 intensieve dagen zitten er eindelijk op. Het voelt voor mij echt als weken.. wat een drama 🥺 van dag 1 t/m 5 heb ik elke dag chemo aan het infuus. Dit duurt ongeveer 2 uur, dus ik mocht elke dag wel gewoon thuis slapen. Ik werd vanaf dag 1 gelijk al mega ziek.. geen energie om te lopen, misselijk, overgeven en ga zo maar door.. hierdoor heb ik op dag 2 ook een sonde gekregen. Voor medicijnen, maar ook voor wat extra vocht & voeding. Ik merk nu al dat ik dit beetje bij beetje weer kan, dus hopelijk kan dat stomme ding er snel weer uit!

Lees meer »

Heel heel slecht nieuws..

Totaal onverwachts kregen wij net een hele slechte uitslag van mijn MRI scan. Een dag na dat we vierden dat ik klaar ben met mijn behandeling & de bloemenkraal heb gehad: de kanker is (waarschijnlijk) terug.

Lees meer »

De bloemenkraal 🌸

9 januari. De dag die al lang in de agenda stond met een groot uitroepteken. Nooit verwacht dat ik vandaag echt daadwerkelijk mijn bloemenkraal zou krijgen. Maar het is gelukt 🥹

Lees meer »

Laatste chemo aan het infuus

Mijn laatste chemo aan het infuus is ingelopen. Zo’n ontzettend gek idee dat ik (hopelijk) nooit meer aan een chemopaal vastzit. Hele opluchting, maar terwijl ik nu in de auto op weg naar huis zit voel ik ook een spanning in mijn buik. Ik moest dan ook echt even slikken toen ik net het welbekende piepje hoorde dat de chemo klaar is. Je leeft er zolang naar toe, en nu is het opeens echt klaar.

Lees meer »

Week stoppen met de chemo

Heel onverwachts werden wij net gebeld door mijn arts met het nieuws dat ik een week moet stoppen met mijn thuis chemo. Dit is heel lang niet gebeurd, dus totaal niet verwacht.. 

Lees meer »

Talkshow 'Aan Tafel'

Afgelopen woensdag had ik opnames voor de nieuwe talkshow 'Aan Tafel'. Eert twijfelde ik heel erg, omdat ik het stiekem toch wel erg spannend vond.. maar ik ben achteraf mega blij dat ik het heb gedaan. Wat een ervaring! 

Lees meer »

1 jaar kaal

Vandaag, precies een jaar geleden, was de meest traumatische dag uit mijn hele leven denk ik. 22 juli 2021, de dag dat mijn haar er af ging. Dit heb ik echt in een grote waas beleefd, op dat moment besefte ik niet precies wat er gebeurde. Voor deze dag/dit moment volg ik nog steeds EMDR therapie. Ik heb dit echt als een trauma ervaren.. 14 jaar & mijn haar moest er af. Mijn allergrootste nachtmerrie werd werkelijk.. en dat is het helaas nog steeds 🥹gelukkig werd dit moment wel mega goed begeleid door 2 lieve meiden van Aderans Haircenter in het Erasmus MC. Telkens als ik door mijn haar wrijf, denk ik; oh ja, mijn mooie, lange haren zijn er echt af. Het groeit alweer mega hard, maar alsnog wil ik natuurlijk niks liever dan mijn eigen, oude haar. Gelukkig heb ik dat nog; alleen dan aan een haarband. Met mijn Toupim ben ik  nog altijd zo blij!  Mijn korte koppie kan ik daar nog steeds goed onder verstoppen :) Ik draag hem steeds minder, maar op de meeste plekken voel ik mij nog prettiger met lange haren & een petje. Het beste cadeautje wat ik ooit heb gekregen is dan toch ook echt mijn Toupim 😊! Hopelijk schrijf ik op 22 juli 2023 dat mijn haar alweer bijna zoals vanouds is! En ik deze nare gebeurtenis stukje voor stukje steeds meer achter mij kan laten..

Lees meer »

1 jaar ziek

Vandaag, 2 juli 2022, ben ik precies 1 jaar ziek. Ik vier vandaag mijn ‘kankerverjaardag’. Het is voorbij gevlogen, een jaar pas, het lijkt zoveel langer. Ik zou al niet meer kunnen bedenken dat ik niet ziek was, en gewoon alles kon doen. Wat een jaar zeg; 9 iva kuren, 28 bestralingen in Groningen & nu al een halfjaar onderhoudstherapie (+ alles wat hierbij komt kijken natuurlijk). Ik ben blij dat deze zware behandelingen mijn tumor al een heel stuk kleiner hebben gemaakt!

Lees meer »

Interview Team Westland

2 weken geleden heb ik een interview opgenomen voor Team Westland. Heel erg mooi & bijzonder om dit te doen! Ik heb een elektrische fiets gekregen van Team Westland, dus ik vind het erg fijn dat ik op deze manier wat terug kan doen! Ik vertel onder andere hoe ik naar dit traject kijk, ga je ook kijken? Zie het fragment hieronder ☺️

Lees meer »

EMDR- therapie

Inmiddels zit ik alweer een paar weken bij een psycholoog in het Maxima. Omdat ik nog altijd erg veel mentaal bezig ben & ook veel nachtmerries heb, gaan ze nu beginnen met EMDR therapie. Dit heb ik maandag (30 mei) voor het eerst gedaan.

Lees meer »

Een week geen chemo

Ik baal enorm. Want ik krijg een week geen chemo.. gisteren (maandag 17 mei) begon week 4 weer, dus had ik alleen bloedprikken. Daar kwam alleen niet de uitslag uit waar we op hadden gehoopt.

Lees meer »

Het is niet alleen de kanker..

Het gevoel dat je hebt als je hoort dat je zelf kanker hebt, dat is niet te beschrijven.. de grond zakt gewoon onder je voeten vandaan. Binnen 1 sec is heel je leven anders. Je kan niet meer je normale dingen doen, je wordt (heel snel) al kaal, je moet starten met behandelingen, bent niet veel thuis etc etc. Veel mensen (& ja, dat was ik ook voordat ik ziek werd 🙋‍♀️) denken dat het alleen de kanker zelf is. Je hebt kanker, krijgt chemo en dat is het.

Lees meer »

Uitslag MRI scan

Op maandag 28 maart had ik weer een MRI scan. Deze zullen nu elke 2 maanden plaatsvinden. Dat is dus niet heel erg lang na elkaar, en dat geeft mij ook wel weer rust, omdat er dan niet mega veel kan veranderen! (Hoop ik dan maar) 🤞 

Lees meer »

Wat zonde, geen sonde!

‘Ik zie mezelf eindelijk weer terug’, zei ik meteen. Na 71 dagen was het eindelijk zover; mijn sonde mocht er vandaag weer uit! Een enorme ontlasting en opluchting. Gelukkiger kan je mij momenteel even niet maken.

Lees meer »

Start onderhoudstherapie!

Een dag voor in de boeken; vandaag is mijn onderhoudstherapie gestart! Dag 1 van de 365 kan ik afstrepen haha! Met lichte spanning reed ik naar het Prinses Máxima Centrum toe vanochtend. Twee nieuwe soorten chemo’s, dus altijd weer even de vraag hoe je daarop gaat reageren.

Lees meer »

Uitslag MRI-scan -> goed & slecht nieuws

'Let op, de tafel gaat nu bewegen’, dat zinnetje hoorde ik vorige week al voor de zoveelste keer. Het was weer tijd voor een scan. Terwijl ik in het grote witte apparaat lig, beginnen de zorgen. ‘Wat als de bestralingen niks hebben gedaan? Doen alle chemo’s nog wel zijn werk? Mag ik wel over op de onderhoudstherapie?’ Ik maakte me zorgen. Ontzettend zorgen. Ik denk dat deels ook komt omdat de laatste kuur zo heftig was. Ik weet in mijn achterhoofd dat ik zo’n kuur niet nog een keer ga trekken.

Lees meer »

Kuur 9, de laatste iva-kuur

Na een halfjaar aftellen zijn de zware kuren eindelijk voorbij! Ik heb het gewoon gerockt! Vraag me niet hoe, maar het is gelukt. Een hele opluchting. Het was echt ontzettend zwaar. Zo zwaar dat ik het geen eens in woorden kan uitleggen. Ik ben het laatste halfjaar denk ik maar een stuk of 15 dagen ‘beter’ geweest. De rest van de dagen was ik ziek, zwak en misselijk. Het ging dus aan één stuk door en dat is eigenlijk geen leven. Telkens als ik net was opgeknapt, begon de volgende kuur alweer. Maar ik heb geen seconde getwijfeld om te stoppen; alles voor het goede doel!

Lees meer »

Spoedopname met kerst

Ik ben een echte kerst liefhebber. Deze kerst loopt alleen heel anders dan dat ik van te voren had bedacht. In plaats van een van de hoogtepunten van het jaar, is het nu één van de dieptepunten van het jaar. Ik lig namelijk opgenomen met hoge koorts.

Lees meer »

Een sonde

Kilo na kilo, traan na traan. Het was niet meer te doen. Ik ben zó zwak en ik kan steeds minder. Ik heb het na de ‘waarschuwing’ nog 2,5 week volgehouden, maar vandaag heb ik me eraan overgegeven: ik heb een sonde.

Lees meer »

Kuur 7

Na zes weken lang in Groningen, terug in Utrecht. Het is zoals verwacht: als thuiskomen. Ik word heel warm opgevangen door iedereen en dat geeft een goed gevoel! Er hangt nog net geen bordje ‘welkom thuis’ of ‘welkom terug’ haha..

Lees meer »

Allerlaatste bestraling

2 uur geleden heb ik dan eindelijk mijn laatste bestraling gehad! Ik heb 28 dagen ontzettend hard gewerkt en mijn ‘Groningen avontuur’ komt vandaag tot een eind. Het klinkt heel gek, maar dat is dubbel. Natuurlijk ben ik heel blij dat alle bestralingen erop zitten en ik daar nu van kan gaan herstellen, maar ik ben inmiddels wel gehecht geraakt aan Groningen. Het appartement, het ziekenhuis, de stad zelf, mijn tijdelijke artsen, het Protonencentrum; het was bijzonder. Het is een tijd die je normaal gesproken (gelukkig) niet meemaakt. Zes weken lang was hier mijn thuis, dus het voelt gek om weer afscheid te moeten nemen. Dat deed ik dan net ook met een lach en een traan.

Lees meer »

Week 1 t/m 5 november

De goede woorden voor mijn afgelopen week kan ik eigenlijk niet vinden. Die zijn er niet. Het was heftig, zwaar en verdrietig. Ik heb vele tranen gelaten.

Lees meer »

Eerste bestraling

Vandaag had ik een bijzonder moment. Vandaag was namelijk mijn eerste bestraling. Het was natuurlijk allemaal nieuw en ver weg van huis, dus het was een dag met een lach en een traan.

 

Gisteren zijn mijn moeder en ik vertrokken naar mijn nieuwe thuis voor de komende zes weken. Het afscheid was even lastig, maar ik heb mijn plekje hier inmiddels alweer gevonden. De komende weken zullen mijn ouders elkaar afwisselen. Gisteravond zijn we nog even heerlijk uiteten geweest in de stad. Nog even vieren dat ik me op dat moment goed voelde en helemaal klaar was voor alle bestralingen! Dit was erg fijn en een mooie start van deze bijzondere tijd.

 

Vandaag stond ik met buikpijn op. Ondanks de goede uitleg, wist ik niet precies wat me te wachten stond. Ik heb het over me heen laten komen. Dat was voor nu de beste optie.

 

De bestraling zelf ging heel erg goed. Ik werd goed begeleid door het hele proces. Het apparaat zelf was enorm indrukwekkend. Vooral heel erg groot. Toen ik er in lag voelde ik me qua grootte echt een lieveheersbeestje haha..

 

Na een korte scan en foto om te kijken of ik helemaal goed lag, begonnen ze met de bestraling. De radio werd opgezet en ik mocht naar mijn favoriete nummers luisteren. Meezingen kon dan weer niet, want je moet echt doodstil liggen. Praten, aan je neus kriebelen, hoesten etc; niks mag. Mogelijk trouwens ook niet, want het masker wat je opkrijgt tijdens de bestraling zit echt heel erg strak. Een wenkbrauw optrekken is al niet mogelijk. Tijdens de bestraling ben je, vanwege de stralingen, helemaal alleen in de ruimte. Dit duurt in totaal zes minuten.

 

Ik kijk goed op mijn eerste bestraling terug en ben klaar voor morgen. Ik vind het fijn dat de eerste keer nu geweest is. De ergste spanning is er nu vanaf, wat achteraf gezien nergens voor nodig was. Het bestralen doet geen pijn. Wel zie je ongeveer op de helft van de bestraling een lichtflits en komt er een brandlucht voorbij. Hier was ik van te voren al voor gewaarschuwd. Het is een raar verhaal waar ik niet te lang over wil nadenken. Ik kan namelijk wel raden waar die brandlucht vandaan komt..

 

Mijn bestraling was om 14:00 uur en het is nu 20:00 uur. Het laatste kwartier is mijn linkerwang wat roder en voelt hij ook warm aan. Ik gok dat dit al de eerste bijwerking/gevolg van de bestraling is. Bizar dat dit zo snel kan gaan. Ik ben opgelucht dat vandaag voorbij is, maar ik kijk ook met wat angst naar de komende tijd..

Lees meer »

Kuur 5

Afgelopen week was het alweer tijd voor mijn vijfde chemokuur. Die stomme chemo’s zijn niet meer weg te denken uit mijn leven. Uitleggen hoe een chemo voelt, is dan ook onmogelijk. Ik heb het maar het ‘chemo-gevoel’ genoemd. Het is nergens mee te vergelijken. Een normale griep voelt namelijk heel erg anders. Zelfs het misselijk zijn/het overgeven voelt anders. Het is met geen pen te beschrijven.

Lees meer »

Kennismaken in Groningen

Eergisteren ben ik nog geopereerd, vandaag ben ik heen en weer naar Groningen geweest. Gisteren werden we gebeld met de vraag of we heel toevallig vandaag al tijd hadden om kennis te komen maken met mijn (bestralings)artsen in Groningen. Na wat plannen te hebben omgegooid, en dan vooral voor mijn ouders, hebben we gezegd dat we vandaag hun kant op zouden komen.

Lees meer »

Operatie

Vandaag was de dag! Vandaag werd ik geopereerd aan mijn eierstok en werd er een port-a-cath geplaatst. Rond half 9 vanochtend reed ik, met een operatiejurkje aan, in een ziekenhuisbed naar het WKZ. Tussen het Prinses Máxima Centrum en het WKZ is er een regenboogbrug gebouwd, zodat je gemakkelijk naar de ‘overkant’ kan lopen. Alle operaties worden namelijk in het WKZ uitgevoerd en niet in het Máxima zelf.

Lees meer »

Kuur 4 + uitslag scan

Ik heb een zware week achter de rug. Van maandag tot en met woensdag had ik mijn vierde IVA-kuur en daarvan was ik nog een beetje extra ziek. Het was eigenlijk niet te doen. Ik tel de kuren nu al af. Het ‘chemo-gevoel’ was echt heel erg hoog en ik heb bijna de hele tijd geslapen. Anders is het niet vol te houden. Als ik wakker was moest ik spugen.

Lees meer »

Kuur 3

Terwijl ik aan mijn derde chemokuur lig; even een update! De afgelopen dagen heb ik thuis heel erg genoten. Ik ben met vriendinnen even kort weggeweest, ik heb mijn gezicht op school en op de dansschool laten zien en we zijn met de hele familie samen geweest! Dat was ontzettend fijn en geeft mij kracht om weer door te gaan met alle behandelingen. Die zijn namelijk ontzettend zwaar. Ik ben echt doodziek na en tijdens een chemo.

Lees meer »

Kuur 2 & een nieuwe look

Na twee dagen thuis uitrusten van de rollercoaster tot nu toe, is het alweer tijd voor mijn tweede IVA-kuur. Ik was eergisteren eindelijk koortsvrij, dus ik mocht naar huis. Ik heb een antibioticakuur van 10 dagen aan het infuus gehad, omdat ik te lage bloedwaardes had. Dit is een gevolg van mijn eerste chemokuur. Hier was ik dus zó zwak van, dat mijn lichaam niet meer de kracht had om een virus of een eventuele bacterie zelf op te lossen. De enige optie was dus 10 dagen lang aan de antibiotica..

Lees meer »

Haarverlies

Vandaag was de dag. De meest traumatische dag van mijn leven tot nu toe. Ik ben kankerkaal. Ik ben opeens zichtbaar een kankerpatiënt van 14 jaar en dat vind ik ontzettend moeilijk. Ik ben mijn hele uiterlijk kwijt. Ik durf niet naar mezelf te kijken. Dat ik ooit bang zou worden voor mezelf, had ik nooit verwacht. De angst voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen is te groot. Het heeft tijd nodig, de emoties zijn nu nog te hoog.

Lees meer »

Ambulance

Een paar dagen thuis waren helaas ook écht maar een paar dagen thuis. De chemokuur is ontzettend zwaar gevallen en daar ben ik nog steeds niet van opgeknapt. Alles is teveel en dan te bedenken dat ik al 12 dagen bezig ben. Ik maak me zorgen hoe ik het komende halfjaar ga doorkomen. Ik wist dat chemo zwaar zou zijn, maar zó zwaar had ik echt niet verwacht. Ik wist, als ik heel eerlijk ben, geen eens dat je je zo slecht kan voelen. Het is zwaar. Heel erg zwaar.

Lees meer »

Mijn eerste chemo

Chemotherapie en een 14-jarig meisje gaat gewoon eigenlijk niet samen. Maar ik ga er met volle moed tegenaan. En stiekem ook met heel erg veel angst. Ik weet niet goed wat ik kan verwachten, dus ik laat het maar over mij heenkomen. Ik wil hier, in het Prinses Máxima Centrum, liever niet zijn maar ik weet zeker dat dit voor nu de beste plek is! Het voelt nu al als thuis..

Lees meer »

Behandelplan

Na een paar intensieve, verdrietige en spannende dagen met veel onderzoeken, heb ik vandaag mijn behandelplan te horen gekregen. Het goede nieuws: er zijn GEEN uitzaaiingen gevonden en er is dus een behandeling mogelijk! Het beste nieuws wat je maar kan krijgen in deze nachtmerrie! Wel zal de behandeling erg zwaar en lang worden. Uiteraard heb ik geen keuze, dus ik pak alle mogelijke behandelingen aan. Ik blijf doorgaan en ik geef niet op. Nooit niet. ‘Stoppen is geen optie’

Lees meer »

Het Prinses Máxima Centrum

Maandagochtend sta ik alweer vroeg op de stoep bij het Erasmus MC in Rotterdam. Ik begin op de afdeling KNO, maar ik word al snel doorgestuurd naar de afdeling kinderoncologie. Slik. Het bordje alleen al geeft mij kippenvel en als ik alle kindjes met kale koppies, chemopalen en sondes zie springen de tranen in mijn ogen. Waar ben ik beland? Wat gaat er allemaal gebeuren?

Lees meer »

De ontdekking

2 juli ‘21: de dag die ‘normaal’ begon en eindigt in een rollercoaster. Misschien kan ik wel beter zeggen een nachtmerrie. Mijn nachtmerrie.

Lees meer »