Wat mijn toekomst is..? Ik heb werkelijk geen flauw idee. En dat heeft helaas niemand. Dat weten mijn artsen niet, en dat weet ikzelf ook niet. Misschien wil ik dat ook helemaal niet weten, maar misschien word ik wel gewoon tachtig & loop ik straks als een oud omaatje met een rollator rond. Dan zouden al mijn zorgen voor niks zijn geweest. Wat een droom zou dat toch zijnš„¹..
Mijn tumor, een rhabdomyosarcoom, is al heel onbekend. Deze soort tumor komt niet vaak voor. Ongeveer bij 20 kinderen per jaar. Daarbovenop komt nog dat ik een zeer vage mutatie heb. Om even precies te zijn; een myo-D mutatie. Tot nu toe ken ik één ander meisje met deze mutatie. Het is dus echt zeer zeldzaam. Hierdoor weten ze niet precies welke soort behandeling ze hiervoor moeten geven. Ze hebben simpelweg gewoon weinig ervaring hiermee.. soms voel ik me dan dus ook wel een beetje een ‘proefkonijn’ ;)
Deze zorgt houdt mij bezig. Soms nachten lang. De angst is niet te beschrijven. Ga ik dit wel overleven? En stel ik zou het overleven, hoe ziet mijn toekomst er dan uit..? Kan ik wel kinderen krijgen?
Op genezing blijf ik hopen & keihard voor strijden. Mijn hoofdbehandelaar heeft gezegd dat er nog een reeële kans op genezing is & aan deze zin blijf ik me vasthouden. Tijdens alle chemo’s, tijdens alle zware momenten, tijdens alle momenten dat ik erdoorheen zit.
In die chemo’s (en mijn bestralingen/operaties) heb ik ook zeker wel vertrouwen. Nu helemaal ik het afgelopen jaar weer totaal andere behandelingen heb gekregen. Dat voelt fijn & veilig. Al is het vertrouwen in mijn onderhoudstherapie vorig jaar rond deze tijd wel een beetje beschadigd. Ik was eindelijk na een jaar klaar & ja hoor, foute scan uitslag. Het is dus gaan groeien tijdens mijn onderhoudstherapie. Nu krijg ik weer dezelfde medicijnen & dat voelt eerlijk gezegd soms wel een beetje gek. Doet het deze keer wel genoeg zijn werk..? Ook daar heeft niemand een antwoord op. Hoop & vertrouwen blijven houden is het enige wat ik kan doen. De tijd zal het ons allemaal gaan leren..
‘Mijn toekomst is onzeker & dat zal ik maar moeten accepteren’