Na een paar intensieve, verdrietige en spannende dagen met veel onderzoeken, heb ik vandaag mijn behandelplan te horen gekregen. Het goede nieuws: er zijn GEEN uitzaaiingen gevonden en er is dus een behandeling mogelijk! Het beste nieuws wat je maar kan krijgen in deze nachtmerrie! Wel zal de behandeling erg zwaar en lang worden. Uiteraard heb ik geen keuze, dus ik pak alle mogelijke behandelingen aan. Ik blijf doorgaan en ik geef niet op. Nooit niet. ‘Stoppen is geen optie’
Ik heb een zeer zeldzame vorm van kinderkanker, genaamd een Rhabdomyosarcoom. Een makkelijker woord hiervoor is een spierceltumor (in mijn keel).
Het behandelplan is als volgt met een slagingspercentage van 75 tot 80%:
Halfjaar intensief behandeling:
- 9 keer een IVA kuur, wat er als volgt uit ziet: week 1 -> 3 dagen opname. Week 2 & 3 -> chemopush. Daarna begint het hele circus weer opnieuw en dat zal ik 9 keer moeten doen. De verwachting is dat ik hier heel erg ziek van ga worden.
- Na de 3e IVA kuur krijg ik 6 weken lang bestralingen op elke werkdag. Dit moet in Groningen of in Utrecht. De locatie wordt nog bepaald na een aantal onderzoeken.
- Operatie is niet mogelijk omdat de tumor om mijn halsslagader zit. Wie weet in het vervolg, maar voor nu is het helaas geen optie. De chemokuren en de 28 of 33 bestralingen moeten dus het werk gaan doen 🙏🏼
Hierna zal ik nog een onderhoudstherapie (met chemo) van minimaal een halfjaar krijgen. Voorlopig ben ik nog dus niet klaar en rijdt de achtbaan maar door. Het perron ‘zekerheid’ of ‘rust’ bestaat helaas niet.
Tijd om te verwerken trouwens ook niet. Ik heb één avond om dit zware behandelplan te laten zakken, want morgen begint mijn eerste chemo al. Aangezien ik net alle bijwerkingen van de chemokuren heb gehoord, zie ik hier echt als een berg tegenop. En dan met name mijn haarverlies. Kaal als 14-jarig meisje is echt het ergste wat ik maar kan bedenken..