- 5 juli 2021
Na een weekend vol zorgen, hebben we om 10.45 een afspraak bij de kno-arts in het Sofia. We hebben een gesprek, en hij bekijkt de scan, maar stuurt ons vrij snel door naar de afdeling kinderoncologie. Waar ben ik beland? Wat gaat hier gebeuren? Aangekomen op de afdeling kinderoncologie, waar je gelijk helemaal in dat wereldje zit, werd hier voor het eerst recht in ons gezicht gezegd: we denken aan kanker. Toen dit gezegd werd heb je gelijk duizenden vragen: wat moet ik ondergaan? Overleef ik dit wel? Omdat ze nog niet weten wat voor soort kanker het is, kunnen ze daar nog niet precies antwoord opgeven. Maar het eerste wat de oncoloog zei na dit nieuws: vrijwel alle kinderen kunnen we van deze soorten kanker genezen. Poeh wat een opluchting gelijk zeg.. Ze denken aan twee soorten kanker; in de lymfeklier of uit een spiercel. Vanuit het Sofia worden we doorgestuurd naar het Prinses Maxima Centrum. Dit is een centrum in Utrecht speciaal voor kinderen met kanker. Hier krijg ik een mooie kamer en 's avonds zijn er weer veel onderzoeken. Uiteindelijk heb ik 8 dagen hier gelegen. Hieronder lees je de belangrijkste dingen van deze dagen.
- 6 juli 2021
Om half 12 had ik een punctie (stukje weefsel wegnemen). Ik kan niet onder narcose, dus dit moest helaas gebeuren waar ik helemaal volledig bij ben, gelukkig werd het natuurlijk wel verdoofd. Eerst kreeg ik een verdovingsprik, daarna de prik van de punctie zelf & daarna 'schieten' ze er een stukje weefsel uit. Dit onderzoek was even echt niet leuk, maar heel belangrijk, want hierdoor kunnen ze zien waar de kanker is ontstaan en dit vertelt ons ook het behandelplan. Spannend!
Eerste nacht in het PMC
- 7 juli 2021
's Avonds kwam het behandelplan door. Hieronder is het te lezen:
Uiteindelijk is het toch een spierceltumor. (voor de echte kenners; Rhabdomyosarcoom).
halfjaar intensief behandelen
- halfjaar/jaar minder intensief behandelen
9x een cyclus van 3 weken:
* 1ste week: grote kuur (3 dagen opname)
* 2e & 3e week: kleine kuur (geen opname nodig)
Na 3 maanden, 6 weken lang, elke dag bestralen. (Groningen of Utrecht)
Hierna eventueel nog een operatie, maar dit is niet zeker.
- 8 juli 2021
Vandaag had ik een PET-scan. Dit is een speciale scan om te zien of er uitzaaiingen zijn.
's Avonds kwamen ze ons de uitslag vertellen, GEEN uitzaaiingen, yes!
- 9 juli 2021
Vandaag kreeg ik een picc-lijn, dit is een lijn die mijn arm ingaat en tot mijn hart loopt. Door deze lijn kunnen ze de chemo geven. Het plaatsen van deze lijn gebeurt op een soort operatie kamer, dit kon helaas ook niet onder narcose, dus ik kreeg weer plaatselijke verdoving.
Door een foto wordt er gecontroleerd of de lijn goed zat, toen dat eenmaal zo was, kon de chemo beginnen. Dit is gelijk de grote chemo (mix van 3 soorten) en helaas ben ik hier 's avonds gelijk al erg ziek van.
Op 13 juli 2021 mocht ik uiteindelijk naar huis.