De laatste tijd ben ik er steeds meer mee bezig. Kan ik nog wel kinderen krijgen? Gaat de techniek waar ik voor heb gekozen later  wel goed zijn werk doen? Ik maak me er onbewust toch regelmatig druk om.

Na dagenlang veel spanning, slecht slapen en meerdere paniekaanvallen was het gisteren eindelijk zover. Mijn MRI-scan en röntgenfoto! Per minuut steeg de spanning en zakte mijn vertrouwen. Alle soort scenario’s kwamen in mijn hoofd voorbij. Mijn gevoel over deze scan wisselde per minuut. Het is ook niet zomaar een dingetje, het gaat echt om gezondheid. Om míjn gezondheid! Vanochtend om iets voor 12’en zouden we de uitslag krijgen, maar de uitslag was toen helaas nog niet bekend vanwege grote drukte bij de radiologie. Het was dus een enorm zenuwslopend dagje.

Donderdag 28 maart staat al een tijdje met een groot uitroepteken in mijn agenda. Nog heel even wachten en dan is het weer zover: een MRI-scan & een röntgenfoto. Is er net zoals bij de vorige scan geen activiteit meer te zien of is er in die 4 maanden toch wat veranderd?

De afgelopen maanden heb ik veel getwijfeld. Ga ik proberen de HAVO af te maken of ga ik toch via een andere manier mijn schoolloopbaan volgen? Er zitten aan beide kanten voor & nadelen. Maar uiteindelijk heb ik (op dit gebied) maar één doel: juf worden 🎓

Diep van binnen wist ik het al, dat het nog te vroeg was voor helemaal geen sondevoeding. Toch ging ik de uitdaging aan. Ik heb heel hard m’n best gedaan & heel erg genoten van deze twee weken zonder sondevoeding, maar het is helaas niet gelukt om hem helemaal weg te houden. Ik heb weer een sonde.

De afgelopen 13 dagen heb ik vakantie gevierd in Curaçao! Genoten van het mooie land, het lekkere weer, de leuke activiteiten, mijn lieve gezin, het heerlijke eten én natuurlijk van de tijd zonder ziekenhuisbezoeken!

Ik sta er mee op & ik ga er mee naar bed. Er gaat geen minuut voorbij dat ik niet denk aan mijn ziekte. Ik ben er altijd, maar dan ook altijd mee bezig. Zelfs in mijn slaap.

Hang de slingers maar op & eet vandaag een lekker taartje, want ik ben jarig! Ik word overspoeld met berichtjes, kaartjes & cadeautjes, waar ik mega blij van word! Toch voelt jarig zijn sinds mijn diagnose niet meer hetzelfde.

Zojuist werden we gebeld door de plastische chirurg. Mijn spraak is sinds mijn operaties/inwendige bestraling in maart niet meer zoals vanouds. Het klinkt allemaal heel nasaal & hierdoor ben ik vaak moeilijker te verstaan. Dit vind ik mega vervelend. Er zijn in december en twee weken terug allerlei onderzoeken gedaan om te kijken waar dit precies vandaan komt.

Vandaag, één jaar geleden, werd mijn nachtmerrie voor de tweede keer realiteit. Ik werd opnieuw kankerkaal. Er zijn geen goede woorden te vinden om deze pijn te beschrijven. Dit doet gewoon intens veel pijn als 16 jarig meisje. Het is zó confronterend.

Dit is een vraag die ik vaak krijg en mezelf ook meerdere keren per dag stel. Het antwoord hierop vind ik lastig. Mijn leven bestaat echt uit ups & downs. Ik kan ‘s ochtends goed opstaan, maar ‘s avonds uitgeput zonder energie op de bank liggen. Het gaat echt berg op & afwaarts. Het is moeilijk.

De afgelopen 2,5 jaar is mijn lichaam aardig beschadigd geraakt. Ik ben inmiddels al 930 dagen keihard aan het strijden tegen deze rotziekte. Vele chemo’s hebben mijn lichaam van binnen kapot gemaakt (tegelijkertijd maken deze vele chemo’s mij hopelijk ook beter), maar mijn lichaam is aan de buitenkant ook aardig aangetast. Hier kan ik de ene dag beter mee omgaan dan de andere dag. Soms baal ik er gewoon heel erg van. Ik mis mijn oude lichaam.

Wat mijn toekomst is..? Ik heb werkelijk geen flauw idee. En dat heeft helaas niemand. Dat weten mijn artsen niet, en dat weet ikzelf ook niet. Misschien wil ik dat ook helemaal niet weten, maar misschien word ik wel gewoon tachtig & loop ik straks als een oud omaatje met een rollator rond. Dan zouden al mijn zorgen voor niks zijn geweest. Wat een droom zou dat toch zijn🥹..

Ik zit inmiddels in de 4de week van mijn onderhoudstherapie. De eerste cyclus is na deze week dus alweer voorbij. Hoeveel cyclussen ik ga krijgen is onbekend, het is aankijken hoelang het gaat. Na het gedoe met pillen/vloeistof is er besloten de wekelijkse chemo gewoon weer door het infuus te geven. Naast mijn dagelijkse drankje thuis.

Bijna met zin ging ik gisteren naar het Prinses Máxima Centrum. Start van een nieuwe fase, een fase waarin ik veel minder ziek ga worden & mijn leven weer een beetje kan oppakken. Ik heb er tijdens mijn zware kuren zo naar uitgekeken. En nu is het dan eindelijk zover! Mijn tweede onderhoudstherapie (met dezelfde medicijnen) is begonnen!

Een slecht gevoel overheerst in mij. Al wekenlang. Hoe dichterbij de scan komt, hoe groter de paniek is. Ik had het gevoel dat de kanker overal in mijn hele lijf zat. Dit heb ik eigenlijk naar niemand uitgesproken, ik wilde niemand bang maken. Maar de angst zat gewoon écht heel erg hoog. Diep van binnen wist ik dat het bijna niet mogelijk is; tumorgroei op dit moment, net na al die kuren. Maar heel af en toe hoor je het weleens & dat maakte mij bang. De afgelopen, heftige kuren voor niks hebben gedaan is gewoon een hele erge nachtmerrie. Gelukkig was deze angst nergens voor nodig!

Het is klaar! Alle 12 kuren heb ik gewoon gedaan. Er leek geen einde aan te komen, maar ja hoor; today is the day! Ik ben gister einde vd middag uit het ziekenhuis gekomen & vandaag alweer een stukje meer opgeknapt. Dus nu is voor mijn gevoel de laatste kuur echt afgesloten. Het feest & het herstellen kan beginnen! Nooit durven dromen dat ik dit vol heb kunnen houden omdat het zo zwaar was, maar het is gelukt 🥹 het is dan ook echt goed dat dit de laatste kuur is geweest. Voor mijn gevoel had er geen één meer bij gekund. Maar nu zo ontzettend opgelucht, zo onwijs blij! Ik heb het gewoon gedaan & volgehouden!

Geen corona, wel ziek. Geen chemo gehad, wel ziek. Dat is even wennen als ik eerlijk ben.. gisteren werd ik, 1 dag voor mijn laatste kuur, alsnog ziek. Hoofdpijn, buikpijn, een loopneus & heel weinig energie. Ik was er al zo bang voor. Zwakke weerstand & corona patiëntjes in huis, 1 en 1 = 2 denk ik dan maar.

Nog 1 kuur te gaan. Dat is het enigste wat mij nu op de been houdt, want het is eigenlijk gewoon te zwaar allemaal.. zo weinig rust tussendoor. Ik heb meer slechte dagen dan goede dagen als je het over een maand bekijkt. En daar baal ik gewoon van. Ik had zo’n ander leven voor ogen als 16-jarige.. het is gewoon echt oneerlijk. Dat zie ik elke week een beetje beter in lijkt het wel

7 oktober was eindelijk de dag dat het tijd was voor mijn power party! Dit stond al lang op mijn wensenlijstje maar door de onzekerheid van alle kuren etc, nooit de stap zelf genomen om iets daadwerkelijk te plannen. Totdat we in contact kwamen met @stichtingngng. Deze fantastische stichting heeft alles uit handen genomen & mij een geweldige avond gegeven afgelopen zaterdag! Normaal wil ik altijd alles zelf regelen, maar dit is echt de beste keuze ooit geweest

Dat waren me even heftige daagjes zeg.. zaterdagnacht ging het even helemaal mis. Ik werd om 23:30 uur weer wakker, terwijl ik echt net in slaap was gevallen. Ik werd wakker in een bed vol met vochtverlies vermengd met 2 grote plekken bloed. Daarbij kon ik niet meer op mijn benen staan & was ik enorm misselijk/slap/duizelig. Nadat ik heb geprobeerd onder de douche te gaan om mezelf schoon te maken maar dat eigenlijk niet lukte omdat ik meerdere malen de neiging had om flauw te vallen, hebben we besloten 112 te bellen. Ik hoorde m’n vader de toetsen indrukken en kon wel door de grond zakken; hier had ik natuurlijk echt niet op gerekend en ook geen zin in..

Wat een geweldige belevenis was dit zeg 🥹 is dit een droom? Voor & na de uitreiking backstage met allemaal lieve mensen, de gezelligheid tijdens de uitreiking in de Green Room & als laatste natuurlijk het moment op het podium bij @juvat & @sterrekoning - kippenvel! Wat een mooie woorden & superlief publiek! Ik ben er nog helemaal overdonderd van.. dank jullie wel!

Kuur 9.. opnieuw een mega heftige kuur. Niet meer op mijn benen kunnen staan, onwijs veel spugen, last van m’n buik, praten kostte al teveel energie & zo kan ik helaas nog even doorgaan. Een paar dagen voor start van deze kuur had ik het gesprek met de conclusie dat ik de dosering 80% van de kuur niet meer ging trekken, dus dat we de laatste 4 kuren doorgaan met een dosering van 60%. Ik ging de kuur in met goede hoop; een stukje minder ziek.. maar niks was minder waar. Vanaf dag 1 was ik gelijk al goed ziek & dat is eigenlijk geen moment weggegaan tot aan de dag van vandaag (dag 13); eindelijk voel ik opluchting. Kuur 9 heb ik toch maar gerockt!

Vandaag stond het belangrijke gesprek op de planning.. eigenlijk stond deze eerst maandag gepland, maar omdat mijn oncoloog toen toch niet kon is hij verplaatst naar vandaag. Het hoofddoel van dit gesprek was kijken hoe verder qua behandelplan/kuren.. de laatste kuur was zo intens dat ik het niet nog een keer aan durf. Dit heb ik dan ook gelijk gezegd na mijn afgelopen kuur & dit werd gelukkig heel serieus opgepakt. Tegen het gesprek zag ik niet echt op, maar ik was er wel de hele week onbewust mee bezig..

Daar ging ik weer, met dubbele gevoelens op naar het Máxima voor mijn 8ste VIT kuur. Met een strijdgevoel, want ik had net een paar dagen geleden gehoord dat deze kuren nog steeds heel goed zijn werk doen. Maar ook met zoveel tegenzin, ik wist dat ik weer ziek zou gaan worden. En als ik had geweten hoe ziek, had ik er nachtmerries van gehad. Wat een kuur.. dat ik zo ziek kon zijn wist ik echt niet, zo ziek zijn heb ik nog nooit eerder meegemaakt. Het was vreselijk, echt vreselijk.. ik vind het een wonder dat ik dit nu op rechtop op de bank zit te typen, eergisteren had ik dat nog niet geloofd.

Wat een spanning de afgelopen week.. sinds ongeveer 2 weken kon mijn omgeving mij minder goed verstaan. Mijn spraak is sowieso sinds de operatie & bestraling minder, dus het is lastig te vergelijken.. het kan natuurlijk door allerlei dingen worden veroorzaakt, maar nadat we dit tegen het ziekenhuis zeiden werd er gelijk een MRI scan ingepland. Ik schrok hier best wel van, gelijk actie ondernemen.. maar aan de andere kant was ik er ook blij mee, beter 1 keer te vaak scannen dan 1 keer te laat.

Donderdag mocht ik naar huis, maandagochtend was ik alweer opgenomen. Eigenlijk stond maandag mijn chemo gepland, maar die werd dus opnieuw uitgesteld. Wat een drama.. de koortslip begon weer op te komen dus ik moest weer aan het infuus voor medicijnen in Delft. Omdat het niet gewoonlijk is dat een koortslip in zo’n korte tijd opnieuw opvlamt, twijfelde ze eerst nog of het wat anders was. Mijn ontstekingswaarde etc waren gewoon goed, en omdat het precies hetzelfde eruit zag & hetzelfde voelde gingen ze toch van een koortslip uit. 10 dagen opname werd er gezegd. Daar schrok ik van, want dan zou dus mijn chemo ook weer 10 dagen worden uitgesteld.. uiteindelijk mocht ik na een week naar huis & ga ik nu over op orale medicatie als virusremmer.

2 jaar in de wereld van kinderkanker. 2 jaar een wereld vol met zorgen, angst, ellende & verdriet. 2 jaar met mooie/ waardevolle momenten, leuke uitjes & nieuwe vriendschappen. En vandaag mijn 2e kankerverjaardag - gekke term, maar toch voelt het zo.

Daar gingen we maandag. Op weg naar kuur 7, maar wel al met enige twijfel. Ik had sinds een paar dagen een flinke, dikke koortslip waar ik inmiddels vanuit het Máxima medicijnen voor had gekregen.

Dag 14 na start van mijn kuur vandaag & ook de eerste dag dat ik me voor het eerst weer naar omstandigheden goed voel! Vorige keer was ik na 10 dagen weer opgeknapt, deze keer herstelde ik wat langzamer. Daarbij waren de bijwerkingen ook heftiger. 5 dagen heen & weer naar Utrecht om een paar uur aan het infuus te gaan, 2 dagen rust & dan nog 1 dag voor een chemopush en prik in mijn been voor snellere aanmaak witte bloedcellen (aangezien deze nu te laag waren). Het is ook gewoon zwaar.

Zo intens gelukkig, zo onwijs blij; ik heb er een goede MRI scan bij! Op de scan is er vooral veel onrust na de operaties/bestralingen te zien, maar dit was ook al te verwachten. Er is geen aanwijzing op activiteit van de kanker & dat is natuurlijk het allerbelangrijkste! Het eerste wat ik zei nadat de telefoon vanmorgen vroeg ging was; ‘ik kan na weken eindelijk weer ademhalen’.

Ongeveer 1,5 jaar geleden liep ik hier weg met een onwijs blij gevoel; de 6 weken bestraling zit erop! Nu ben ik er weer voor het eerst weer terug, en moest ik toch mijn tranen wegslikken. Op deze plek zijn zoveel herinneringen gemaakt; mooie en natuurlijk ook minder mooie momenten..

Eindelijk voel ik me weer oke! Na 10 dagen flink moe zijn, misselijk zijn, buikpijn hebben etc was ik er vooral mentaal goed klaar mee. Niks kunnen doen & de eerste week alleen maar in het ziekenhuis zitten vind ik als 16 jarige gewoon heel erg zwaar. Elke kuur opnieuw.

Ik kreeg de vraag vanuit het Prinses Máxima Centrum of ik mijn kuur wilde vastleggen op film. Hieronder kunnen jullie het resultaat bekijken ☺️

Kuur 3 viel mij zwaar. Heel erg zwaar. Woensdag bijna opgenomen voor uitdroging, buikpijn, veel aan het spugen, niet op mijn benen kunnen staan. Hij viel veel zwaarder dan alle andere kuren en ik dacht dat het kwam omdat deze chemokuur zo snel na mijn operatie kwam. Maar mijn artsen hadden het vd week opeens over een misschien te hoge dosis chemo. Sommige mensen zijn gevoeliger voor de chemo die ik nu krijg & hebben daardoor minder nodig voor hetzelfde effect. Vandaag ben ik gaan bloedprikken in het Erasmus om te kijken of ik bij die groep hoor 🤞🏻 als dat zo is krijg ik dus minder chemo en ben ik volgende keer hopelijk ook wat minder ziek.. Update; inmiddels zijn we gebeld, en ben ik inderdaad gevoeliger voor deze chemo dan andere. De chemodosering is teruggedraaid naar 80%, deze zal vanaf nu niet meer verhoogd worden naar 100%.

Op de planning stond dat ik gisteren begon aan mijn 3e chemokuur. Vrij snel weer na de operatie, maar ik ging er met veel moed tegenaan! Helaas hoorde ik al vrij snel nadat we in Utrecht waren aangekomen dat de blaren in mijn keel door de bestraling nog te heftig zijn. Als ik nu chemo zou krijgen zou dit alleen maar heftiger worden & dat is natuurlijk niet gewenst.. de kuur is nu uitgesteld naar maandag. Dus heel hard duimen dat alles dan wel genoeg hersteld is 🤞🏻 verder zie ik in mijn herstel grote stappen qua verbetering; de pijnstillers zijn afgebouwd, ik heb geen pijn meer, ik kan weer wat leuke dingen doen.. dus daar ben ik helemaal happy mee!

Na twee intensieve weken lang opgenomen in het ziekenhuis ben ik weer lekker thuis! Er valt letterlijk een last van mijn schouders af nu dit traject erop zit & ik echt kan gaan herstellen. Want de oude Jade zoals voor de twee operaties ben ik helaas nog lang niet.. vooral fysiek heb ik nog een lange weg te gaan, maar dat heeft tijd nodig & zal ik moeten accepteren..

De weken waar we al heel lang tegenop zaten, zitten we nu middenin; maandag ben ik geopereerd. Ze hebben tijdens de operatie heel de tumor goed weg kunnen halen, dus dat is mega fijn! Hiervoor moesten ze wel mijn kaak breken, dus dat zorgt nu voor een hoop pijn en zwellingen. Gelukkig wordt dit goed onder controle gehouden met morfine etc! De wond is groot. Hij loopt van mijn oor tot aan in mijn nek, gelukkig wel lager dan ik dacht. Hierdoor denk ik dat als ik een wat hogere trui of shirtje aan heb, je het niet zoveel ziet.. maar dit kan voor mezelf ook een beetje een geruststellende gedachte zijn.. geen idee of dat het echt zo is.

Wat een spanning de afgelopen dagen.. maar de uitslag van DE mri-scan is goed! De chemo slaat aan & de arts is tevreden, mega blij hiermee! 🫶🏼 de tumor moest minimaal stabiel blijven, maar hij is zelfs wat geslonken!

En daar was dan het moment waar ik al sinds dat ik hoorde dat ik weer haarverlies zou krijgen tegen aan zat te hikken. Echt een nachtmerrie voor een meisje van bijna 16.. ik ben kankerkaal. Voor de tweede keer al. Bij het zien van de tondeuse kon ik het wel uitschreeuwen; een grote herinnering aan de vorige keer. Het is gewoon 1 groot drama.. ik wil echt niet negatief overkomen, maar hier kan ik gewoon niet zoveel moois van maken helaas.

De 5 intensieve dagen zitten er eindelijk op. Het voelt voor mij echt als weken.. wat een drama 🥺 van dag 1 t/m 5 heb ik elke dag chemo aan het infuus. Dit duurt ongeveer 2 uur, dus ik mocht elke dag wel gewoon thuis slapen. Ik werd vanaf dag 1 gelijk al mega ziek.. geen energie om te lopen, misselijk, overgeven en ga zo maar door.. hierdoor heb ik op dag 2 ook een sonde gekregen. Voor medicijnen, maar ook voor wat extra vocht & voeding. Ik merk nu al dat ik dit beetje bij beetje weer kan, dus hopelijk kan dat stomme ding er snel weer uit!

Totaal onverwachts kregen wij net een hele slechte uitslag van mijn MRI scan. Een dag na dat we vierden dat ik klaar ben met mijn behandeling & de bloemenkraal heb gehad: de kanker is (waarschijnlijk) terug.

9 januari. De dag die al lang in de agenda stond met een groot uitroepteken. Nooit verwacht dat ik vandaag echt daadwerkelijk mijn bloemenkraal zou krijgen. Maar het is gelukt 🥹

En dan opeens, van de één op de andere minuut, ben ik klaar met mijn behandeling.

De laatste dag van 2022. Het was een bijzonder jaar; met mooie & zware momenten.. toch kijk ik er met een goed gevoel op terug! Heel anders dan dat ik dit vorig jaar op 2021 deed. Dit was een jaar met veel spanning, prikken, chemo’s, zware gesprekken, scans & zo kan ik nog wel even doorgaan. Inmiddels ben ik er aan ‘gewend’ en komt er aan de chemo’s overmorgen een eind. Heel eng, maar we gaan zien wat 2023 ons gaat brengen 🧡

Mijn laatste chemo aan het infuus is ingelopen. Zo’n ontzettend gek idee dat ik (hopelijk) nooit meer aan een chemopaal vastzit. Hele opluchting, maar terwijl ik nu in de auto op weg naar huis zit voel ik ook een spanning in mijn buik. Ik moest dan ook echt even slikken toen ik net het welbekende piepje hoorde dat de chemo klaar is. Je leeft er zolang naar toe, en nu is het opeens echt klaar.

Heel onverwachts werden wij net gebeld door mijn arts met het nieuws dat ik een week moet stoppen met mijn thuis chemo. Dit is heel lang niet gebeurd, dus totaal niet verwacht.. 

Afgelopen woensdag had ik opnames voor de nieuwe talkshow 'Aan Tafel'. Eert twijfelde ik heel erg, omdat ik het stiekem toch wel erg spannend vond.. maar ik ben achteraf mega blij dat ik het heb gedaan. Wat een ervaring! 

Terwijl ik dit schrijf/plaats zit ik in de trein op weg naar huis. Ik heb afgelopen 3 dagen een stedentrip gedaan in Parijs (vanwege privacy niet gedeeld😏). Ik wou al heel lang een paar dagen naar Parijs, en nu ben ik eindelijk fysiek ‘sterk’ genoeg om dit aan te kunnen.

Cheers! 🥂 Goede MRI in de pocket! 

Ik heb een tijdje hier niks geplaatst. Geen nieuws = goed nieuws zullen we dan maar zeggen 😊 want dat is ook zo, ik doe leuke dingen en heb daar gelukkig genoeg energie voor.

Vandaag, precies een jaar geleden, was de meest traumatische dag uit mijn hele leven denk ik. 22 juli 2021, de dag dat mijn haar er af ging. Dit heb ik echt in een grote waas beleefd, op dat moment besefte ik niet precies wat er gebeurde. Voor deze dag/dit moment volg ik nog steeds EMDR therapie. Ik heb dit echt als een trauma ervaren.. 14 jaar & mijn haar moest er af. Mijn allergrootste nachtmerrie werd werkelijk.. en dat is het helaas nog steeds 🥹gelukkig werd dit moment wel mega goed begeleid door 2 lieve meiden van Aderans Haircenter in het Erasmus MC. Telkens als ik door mijn haar wrijf, denk ik; oh ja, mijn mooie, lange haren zijn er echt af. Het groeit alweer mega hard, maar alsnog wil ik natuurlijk niks liever dan mijn eigen, oude haar. Gelukkig heb ik dat nog; alleen dan aan een haarband. Met mijn Toupim ben ik  nog altijd zo blij!  Mijn korte koppie kan ik daar nog steeds goed onder verstoppen :) Ik draag hem steeds minder, maar op de meeste plekken voel ik mij nog prettiger met lange haren & een petje. Het beste cadeautje wat ik ooit heb gekregen is dan toch ook echt mijn Toupim 😊! Hopelijk schrijf ik op 22 juli 2023 dat mijn haar alweer bijna zoals vanouds is! En ik deze nare gebeurtenis stukje voor stukje steeds meer achter mij kan laten..

Sinds een paar maandjes ben ik bezig met een oncologisch fysiotherapeut. Ik was hier al een tijdje naar opzoek & toevallig kwam dit zo op mijn pad. Mijn hulpvraag was vooral conditie & spieropbouw. Na mijn iva kuren ben ik dit helaas echt wel verloren, en dat is ook logisch! Ik was zo ziek, dat ik bijna alleen maar thuis kon zijn. Een goede sportles lukte natuurlijk al helemaal niet.. 😔 omdat ik nu in mijn onderhoudstherapie wat meer kan, ga ik nu elke week aan de slag met krachtsoefeningen etc. Hopelijk krijg ik snel wat meer conditie en spieren!

Vandaag stond mijn tweede MRI scan in mijn onderhoudstherapie gepland. Ze willen er in totaal 4 in dit jaar hebben, het begint dus op te schieten! ☺️ standaard als ik een MRI scan heb, krijg ik ook een longfoto. ‘S middags zagen we in het systeem gelijk al dat mijn longen schoon waren, mega blij mee! Natuurlijk was het niet de verwachting dat er uitzaaiingen in mijn longen zouden zitten, maar altijd goed om weer te horen dat dit niet zo is! Geeft gelijk weer wat meer hoop op een goede uitslag van de MRI scan. De uitslag van de scan krijgen we morgen om 16:00 telefonisch. Dit is de voorlopige uitslag (er heeft dan 1 arts naar gekeken en het is nog niet besproken in het team) en donderdag krijgen we de definitieve uitslag! Stel er zou wel wat raars te zien zijn, dan horen we donderdag dus pas wat ze eraan gaan doen! Maar als het goed is, dan is het goed! Daar gaan we natuurlijk voor! 🤗 al heb ik er zelf niet zo’n goed gevoel over. Ik kan niet precies vertellen waarom, maar ik denk dat het te maken heeft met 2x een week moeten stoppen met de chemo. Gelukkig heeft de arts gezegd dat dit niet perse iets uit hoeft te maken, dus misschien zit ik mezelf wel een beetje gek te maken met allemaal angsten ;) *stukje vooraf de uitslag geschreven op maandag 4 juli 21:30*

Vandaag, 2 juli 2022, ben ik precies 1 jaar ziek. Ik vier vandaag mijn ‘kankerverjaardag’. Het is voorbij gevlogen, een jaar pas, het lijkt zoveel langer. Ik zou al niet meer kunnen bedenken dat ik niet ziek was, en gewoon alles kon doen. Wat een jaar zeg; 9 iva kuren, 28 bestralingen in Groningen & nu al een halfjaar onderhoudstherapie (+ alles wat hierbij komt kijken natuurlijk). Ik ben blij dat deze zware behandelingen mijn tumor al een heel stuk kleiner hebben gemaakt!

Aan het einde van het gesprek zei mijn oncoloog; we moeten nog wel even iets bespreken. Mijn hartslag was gelijk ergens ver in de 100 denk ik😅 we hebben een mutatie gevonden. Je bent de eerste in Europa met zo’n soort mutatie op jouw soort tumor. Pff dan schrik je wel ff hoor.. al besefte ik het op het moment zelf geen eens zo wat het precies inhield. Ik was vooral erg blij dat mijn tumor er rustig uit zag op dat moment (het was een gesprek over de uitslag van de mri scan). Later begon ik er pas over na te denken, wat heeft hij nou eigenlijk precies gezegd? Ik ben de enige zover ze weten met deze mutatie waarvoor ze een behandeling hebben, ze weten dus ook niet precies wat het doet. Deze mutatie zorgt voor een verhoogd risico op terugkomst van de kanker. Daarom krijg ik nu een jaar onderhoudstherapie ipv standaard een halfjaar. Normaal zou ik rond juli helemaal klaar zijn met mijn behandeling (nu dus bijna 😳) en nu moet ik nog door tot en met december. Maar goed, als het werkt, gaan we met volle angst vooruit!

2 weken geleden heb ik een interview opgenomen voor Team Westland. Heel erg mooi & bijzonder om dit te doen! Ik heb een elektrische fiets gekregen van Team Westland, dus ik vind het erg fijn dat ik op deze manier wat terug kan doen! Ik vertel onder andere hoe ik naar dit traject kijk, ga je ook kijken? Zie het fragment hieronder ☺️

Door de bestraling kon ik mijn kaken maar minimaal opendoen. We zijn toen doorgestuurd naar een orofaciale fysiotherapeut en daar ben ik een paar maanden mee bezig geweest. Masseren, oefeningen, apparaatjes etc, ik had het er flink druk mee 😅 maar gelukkig heeft het wel geholpen. In het begin kon ik mijn mond maar 20mm openen, en nu inmiddels al 37mm! Omdat je minimaal je mond 35mm moet open kunnen doen voor bijvoorbeeld een tandarts & ik daar nu boven zit, hoef ik niet meer terug te komen! ☺️ super blij mee, weer een stukje afgerond :)

Inmiddels zit ik alweer een paar weken bij een psycholoog in het Maxima. Omdat ik nog altijd erg veel mentaal bezig ben & ook veel nachtmerries heb, gaan ze nu beginnen met EMDR therapie. Dit heb ik maandag (30 mei) voor het eerst gedaan.

Ik baal enorm. Want ik krijg een week geen chemo.. gisteren (maandag 17 mei) begon week 4 weer, dus had ik alleen bloedprikken. Daar kwam alleen niet de uitslag uit waar we op hadden gehoopt.

Het gevoel dat je hebt als je hoort dat je zelf kanker hebt, dat is niet te beschrijven.. de grond zakt gewoon onder je voeten vandaan. Binnen 1 sec is heel je leven anders. Je kan niet meer je normale dingen doen, je wordt (heel snel) al kaal, je moet starten met behandelingen, bent niet veel thuis etc etc. Veel mensen (& ja, dat was ik ook voordat ik ziek werd 🙋‍♀️) denken dat het alleen de kanker zelf is. Je hebt kanker, krijgt chemo en dat is het.

Vandaag hadden we een heel lang dagje in het Maxima. De eerste afspraak was ook al om 8.50, dus met files etc, veeeel te vroeg 🥱 vandaar dat mijn moeder & ik vannacht geslapen hebben in het buitenhuis van het Maxima. Dit is op 5 minuten afstand van het ziekenhuis zelf, dus zaten we niet met drukte onderweg. Het buitenhuis zelf was echt heel mooi! Net een hotel ☺️! We begonnen deze dag met de controles & het aanprikken van mijn pac. Dit ging helaas weer wat moeilijk, maar het is gelukt! 

Op maandag 28 maart had ik weer een MRI scan. Deze zullen nu elke 2 maanden plaatsvinden. Dat is dus niet heel erg lang na elkaar, en dat geeft mij ook wel weer rust, omdat er dan niet mega veel kan veranderen! (Hoop ik dan maar) 🤞 

Vandaag stond er weer een lange dag Maxima op de planning. (Chemo, gesprek met de arts, tandarts & psycholoog) helaas stond ik op met 39 graden koorts.. dus als we dan toch in het Maxima waren, dat maar even nagevraagd. Bloed afnemen, coronatest, gelukkig was dat allebei goed!

Vanaf 14 maart ga ik elke 2 weken met een psycholoog praten in het Prinses Maxima Centrum! Ik merk dat ik nu op een punt ben gekomen, waarbij dat echt wel even nodig is! Ik heb veel zorgen in mijn koppie, en zie vaak op tegen bepaalde behandelingen.. ik hoop dat dit hier tegen gaat helpen! ☺️natuurlijk is het logisch dat ik deze zorgen/spanningen heb, maar het is denk ik goed om hier met iemand even over te praten!

‘Ik zie opeens mezelf weer terug’, zei ik gelijk. Vandaag (21 februari) mocht dan eindelijk mijn sonde eruit! Yes! Zo onwijs blij! 👐 ik kan de laatste dagen gelukkig weer eten! Eindelijk! De tijd dat ik een sonde had, zat ik constant vol. Deze laatste week ging de sonde even volledig uit, en ja hoor, ik ging weer goed eten! Aangekomen in het ziekenhuis was ik wel  afgevallen. Ik had gelijk al de pest erin, want ja.. dan mocht de sonde er niet uit. Na het bloedprikken & wegen/meten, had ik een gesprek met de arts. Omdat ik had verwacht dat ze ging zeggen dat de sonde er nog in moest blijven, was ik nou niet bepaald blij 😬 maar de arts gaf al vrij snel aan dat het belangrijker was dat ik weer at & dat ik mij goed voel! Die kilo’s komen er uiteindelijk van zelf wel weer aan. Binnen een halfuur tranen met een dubbele betekenis. Eerst tranen van verdriet om het afvallen, daarna tranen van geluk want mijn sonde mocht eruit! We konden hem gelijk op de dagbehandeling eruit halen, dit heb ik weer zelf gedaan, en ging super goed! Mega blij dat ik lekker verlost ben van dat stomme ding, nu maar even heerlijk genieten (door veel te eten😌) van dit moment!  

Yes! Zo intens blij! Mijn haar begint weer te groeien! 🥰 een paar dagen geleden, dacht ik opeens dat ik wat haartjes voelde bij mijn wenkbrauwen. ‘Maar nee, dat kan nog helemaal niet joh!’ Nou echt wel, ik heb nu al, in een paar dagen tijd, heel wat wenkbrauw en wimpers! Het was helemaal niet de verwachting dat dit nu al terug zou komen. Omdat ik nog gewoon chemo krijg, dacht ik dat het pas zou gaan groeien als de onderhoudstherapie klaar is. Toen ik een paar dagen geleden voor het eerst weer wat haar voelde, kon ik wel huilen😅 bizar hoe blij je kan zijn met wenkbrauwen en wimpers! Op mijn hoofd is ook al een soort ‘zwarte gloed’ te zien. Daar beginnen de haartjes dus ook al te komen! Ik hoop dat het lekker zo hard door blijft groeien, en ik snel weer, qua uiterlijk, de oude Jade ben!

Hoi hoi allemaal! Hier ben ik weer met een update over de onderhoudstherapie! 

Yes! Vandaag mocht ik eindelijk beginnen aan de onderhoudstherapie! We moesten om 12.50 in het Prinses Maxima Centrum zijn. Hier werden wij in een isolatie kamer geplaatst, omdat ik 3 gezinsleden heb die positief getest zijn. Op de kamer werd mijn PAC aangeprikt, en bloed afgenomen. Toen hadden we, zoals gewoonlijk, een gesprek met de verpleegkundig specialist! Hierin werd eigenlijk alleen maar goed nieuws verteld; onder andere dat mijn sonde vanaf nu alleen ‘s nachts aan mag! Yeah! Overdag lekker even af van die tas! 

Even een keer geen blog waarin ik een stom of spannend moment beschrijf. Maar gewoon even een blog + foto waarop een blije Jade te zien is! Ik ben deze dagen gewoon ontzettend blij/dankbaar dat ik lekker thuis mag zijn & me (naar omstandigheden) echt goed voel! Normaal had ik afgelopen donderdag alweer een IVA-kuur gehad, en had ik vandaag ziek thuis gekomen. Echt bizar weer hoe snel de tijd is gegaan tussen mijn laatste IVA-kuur en nu. Ik merk echt sinds dat ik ziek ben, dat ik meer ben gaan genieten van de kleine, mooie momenten. Een paar uurtjes lessen volgen op school, lunchen met een vriendin, dansen of even werken. Voor een normaal meisje of jongen rond mijn leeftijd, heel normaal. Helaas voor mij nu niet meer, en daarom geniet ik er dubbel en dwars zo hard van als dit wel weer een keer kan! :)) ik ben gewoon ontzettend blij dat de uitslag goed is, en ik zie weer een beetje licht aan het einde van de tunnel, nu ik geen IVA-kuren meer hoef. EINDELIJK!!

Op dinsdag 18 januari is dan eindelijk de allesbeslissende MRI-scan. Deze scan gaat namelijk bepalen of ik over mag op onderhoudstherapie. Ik heb na vele chemo’s en bestralingen, heel lang geen scan meer gehad, dus we hebben ook gewoon werkelijk geen idee hoe het ervoor staat. Super spannend dus! De scan zelf ging prima, het duurde in totaal een halfuurtje.

Helaas, op zaterdag 15 januari krijg ik ‘s middags weer koorts. Dus gaan we na 2 keer boven de 38.0 gemeten te hebben, toch maar weer bellen. Ik moet gezien worden, dus gaan we, na spullen gepakt te hebben, richting het Prinses Maxima Centrum. Rond half 6 ‘s avonds komen we daar aan. Ze beginnen met bloedafname & een coronatest. Daarna starten ze preventief met 2 soorten antibiotica. (Net zoals vorige keer). Dit is altijd 3 dagen of 7 dagen, dus tot dinsdag lig ik sowieso al hier. Het ligt een beetje aan mijn koorts of ze dan dinsdag nog door willen gaan met de antibiotica. Dinsdag heb ik ook mijn mri-scan, dus ik hoop dat ik daarna lekker naar huis kan!

Vandaag (donderdag 6 januari) begin ik dan aan de laatste iva-kuur. Eigenlijk met een heel dubbel gevoel, aan de ene kant moet ik blij zijn, maar aan de andere kant zit ik er ook weer zooooo erg tegen op. Wat ook logisch is, want het is echt geen feest daar. Om half 12 worden we verwacht in het Prinses Maxima Centrum. Ik was vergeten emla (verdovingszalf) op mijn porth-a-cath te plakken, dus doen we dat eerst & we wachten even tot dat deze is ingetrokken. Daarna komen zoals gewoonlijk de controles & bloedafname, en dan volgt het gesprek met de verpleegkundig specialist. Bij de metingen was mijn temperatuur 38.1, oh jee.. een uurtje later gaan ze het nog een keer meten. Toen was het gelukkig wel goed genoeg. Ik word al gauw na dat de kuur is gestart, heel erg ziek. Dit was echt de heftigste kuur die ik ooit heb gehad. Heel erg misselijk, en gewoon van de wereld af zowat.. zaterdagochtend mag ik wel naar huis gelukkig. Ik mocht ook in het Maxima blijven, zodat ik helemaal kon opknappen & geen lange reis had, maar ik wou liever naar huis. De dagen daarna thuis waren ook nog erg heftig, veel spugen & alleen maar in bed liggen.

Zaterdag 25 december, eerste kerstdag, werd ik wakker met koorts. Ook heb ik al dagen lang pijn in mijn mond (nog op de plekken van de bestraling). We zijn al met morfine etc bezig geweest, maar niks helpt nog echt helemaal goed. Na een paar keer koorts gemeten te hebben, en het boven de 38.0 bleef, gingen we toch maar bellen naar het PMC. Die begonnen gelijk over dat we naar het Erasmus moesten, om het toch even na te laten kijken. Neeee serieus, niet nu op kerst! 😫 maar ja, er is geen keuze. Rond half 4 komen we aan in het Erasmus. Hier hebben we eerst urenlang op de spoedeisende hulp gezeten. Hier is bloed afgenomen en een coronatest gedaan, op die uitslagen moesten we dus zo ontzettend lang wachten. Uiteindelijk was de uitslag van het bloed er dan eindelijk, helaas alleen slecht nieuws. Mijn witte bloedcellen zijn (zoals gewoonlijk na een kuur) weer te laag en daarbij mijn infectiewaarden wat te hoog. Dus moet ik aan de antibiotica. Ze beginnen hier gelijk ‘s avonds mee. En het is nu een beetje de vraag, hoe het gaat met de koorts etc, en hoelang ik dus aan de antibiotica moet. Het goede nieuws is; dat er geen virus is gevonden! De hele kerst heb ik dus uiteindelijk in het ziekenhuis gelegen, pff wat baal ik hier van zeg.. hopelijk ben ik met oud & nieuw wel lekker thuis!

Vandaag, donderdag 16 december, begin ik weer aan een grote iva-kuur. Gelukkig wel, na deze dagen, nog maar 1 grote chemo; daarna ga ik hopelijk over op onderhoud! Het is nu de eerste keer na de bestraling weer de grotere chemo, spannend! De chemo kuur is van donderdag tot en met zaterdagochtend, dus hopelijk ben ik dan een week later, voor kerst, weer helemaal hersteld! We moeten om 10.50 aanwezig zijn in het Prinses Maxima Centrum. Na alle metingen, hebben we als eerst een gesprek met de verpleegkundig specialist. Dit was eigenlijk allemaal goed! Wel hebben we besproken, zeker tijdens de kuur, de sondevoeding ook op een lage stand overdag te laten lopen. (Nu kreeg ik alleen ‘s nachts sondevoeding). Vooral omdat ik tijdens de kuur te misselijk ben om iets te eten & dit dan ook niet hoeft! Daarna wordt mijn porth-a-cath aangeprikt & kan de kuur starten! Rond 13.30 starten ze eerst met de medicijnen tegen de misselijkheid. Daarna starten ze met de kuur. Normaal ben ik heel erg misselijk van de iva-kuur, maar deze keer was het gelukkig een stuk minder! Dit komt omdat ik één misselijkheids medicijn er af heb laten halen. Dit moet helpen tegen de misselijkheid, maar ik word er juist misselijk van. (Voor de echte kenners; dexamethason) De twee dagen erna waren erg zwaar, vooral mentaal zat ik er even helemaal doorheen. Op zaterdag mocht ik weer naar huis & zondag kreeg ik weer de neulasta prik. Deze was dit keer gelukkig veel beter te doen! Nu heb ik 6 januari weer een iva- kuur, en dit is waarschijnlijk de laatste! Hopelijk mag ik daarna heerlijk over op onderhoud!

Vandaag (maandag 13 december) kreeg ik een sonde. Ik heb dit wekenlang kunnen uitstellen, maar vandaag moest het dan toch echt 😣 ik heb nog steeds pijn in mijn mond van de bestraling, daardoor doet eten nog pijn en val ik dus te veel af. Hierbij helpt mijn verminderde eetlust ook niet echt mee. Om de paar dagen moest ik steeds wegen en dit doorgeven aan het ziekenhuis. Sinds mijn vorige kuur zat ik al op het randje. Vandaag hebben ze dan toch besloten dat het beter is om wat extra voeding te krijgen via een sonde. Donderdag heb ik weer een chemo kuur, en als ik te weinig weeg, kan ik deze kuur gewoon niet goed aan. Ik ben vanochtend gewoon nog naar school geweest & toen ik terug kwam, hoorde ik dat het vandaag moest gebeuren. 1,5 uur later hebben we al een afspraak in het Maxima. Eerst word ik voorbereid door de pedagogische zorg, omdat ik een sonde echt ontzettend eng vind. Een tijdje later mogen we naar de behandelkamer. Het plaatsen van de sonde was echt vreselijk! Gelukkig is het nu lekker voorbij! Na het plaatsen van de sonde, mogen we naar de dagbehandeling. Daar krijgen we uitleg over hoe we de sondevoeding moeten geven etc. Als ze een sonde plaatsen, dan trekken ze met een spuit uit de sonde altijd wat maaginhoud op, en als dat eruit komt, dan weten ze dat de sonde goed zit. Helaas kwam dit er bij mij niet gelijk uit, na een paar keer proberen & een beker thee, kwam het er gelukkig wel uit. Pff ik wil niet nog een keer dat plaatsen doen hoor 😅 Je hebt verschillende soorten sondes, ik heb een neus-maagsonde gekregen. Ik krijg voor nu eerst alleen sondevoeding als ik slaap. Echt dus als extraatje. Overdag moet ik zelf goed proberen te eten! Ik vind het gezicht & gevoel van een sonde echt verschrikkelijk, daarom ga ik zolang ik een sonde heb, ook niet naar school. Donderdag heb ik weer een grote iva-kuur, en als ik daarvan een beetje hersteld ben, zal ik jullie weer even een update geven!

Vandaag (donderdag 25 november) begin ik weer aan een chemo kuur. Kuur 7 inmiddels, van de 9, dus het begint gelukkig op te schieten! Wel is dit nog een iets kleinere chemo dan normaal, omdat de bestraling nu ook nog werkt. Om half 11 moesten we in het Prinses Maxima Centrum zijn. Hier begonnen ze met controles, aanprikken van mijn pac & natuurlijk bloedafname. Het aanprikken van de pac vond ik best even spannend, want vorige keer kregen ze weerstand en lukte het niet goed. Toen deed het ook erg veel pijn, terwijl ik er normaal, met verdovingszalf, er helemaal niet zo veel van voel. Gelukkig ging het deze keer wel goed! Daarna moesten we op gesprek komen bij de verpleegkundig specialist. Hier gaven ze wel aan dat ik niet meer mag afvallen, want anders moeten er maatregelen komen.. dus als ik ben hersteld van de kuur, maar even goed gaan (proberen) aan te komen! Ook dat komt vast weer goed! Het was voor ons nog even spannend of de kuur dan nu wel door mocht gaan, maar gelukkig is dit wel het geval! Mijn bloedwaarden zagen er goed uit, en nu ik weer een beetje ben uitgerust van de bestraling, kan ik de kuur weer aan! Op weg naar de kamer, hoorden we dat er op dit moment geen kamer vrij was, dus kreeg ik mijn chemo op de dagbehandeling. Zo gezegd, zo gedaan.. ik heb eerst de misselijkheid medicijnen gekregen & daarna begon de chemo. Door spelletjes te doen met mijn vader, ging de tijd uiteindelijk toch best snel! Einde vd middag kregen we dan eindelijk onze kamer. Vrijdag & zaterdag is er niet veel spannends gebeurd, alleen was ik toch best wel ziek ondanks de wat kleinere kuur. Zaterdagochtend mocht ik al vrij vroeg weer heerlijk richting huis.

De laatste bestraling is geweest! Heel mijn Groningen avontuur zit er dan nu echt op! Heel gek wel, je hebt er weken lang tegen aan zitten hikken, nu de afgelopen 6 weken er volop mee bezig geweest & nu is het in 1 keer klaar. Waar ik natuurlijk wel mega ontzettend blij mee ben! Gisteren (19 november) was wel echt even een bijzonder moment. Dus daarom hier even een blogje over de laatste bestraling.

Pff en dan is de kuur opnieuw verplaatst. We gaan lekker!

Vandaag (15 november) zou ik weer beginnen aan een chemo kuur. Helaas is deze verplaatst. Afgelopen vrijdag heb ik mijn tweede corona prik gehad. Van de eerste vaccinatie had ik helemaal geen last, helaas van mijn tweede wel. Zaterdagochtend werd ik wakker met 39.5 graden koorts & gewoon niet helemaal fit. Zondag ook nog hoge koorts en nog steeds niet helemaal lekker. Zondagavond zijn we al richting Groningen gegaan, omdat ik vandaag al vroeg moest beginnen met de kuur. Helaas had ik vanochtend nog steeds koorts. Niet zo hoog als eerst, maar het is er nog wel. Aangekomen in het ziekenhuis hebben we eerst een gesprek met de verpleegkundig specialist. Na controles, bloedafname & verteld te hebben over de koorts, moeten we weer plaats nemen in de wachtkamer en gaat ze overleggen met de oncoloog of de kuur wel door kan gaan. Ik hoor mezelf nog denken, ach hij zal wel gewoon doorgaan, want we weten toch dat het door het vaccin komt. Helaas komt de verpleegkundig specialist even later zeggen dat ze de kuur niet gaan geven. Hij wordt dus verplaatst. Omdat ik ook niet helemaal 100% fit ben, gewoon een beetje gammel, is het beter om eerst even goed aan te sterken voordat ik weer aan een chemo begin. De kuur start nu twee dagen later, op woensdag 17 november 2021. Na dit vervelende nieuws, moeten we nog een tijdje wachten op de bloeduitslagen. Ze verwachten hier niet veel uit, maar als deze heel erg laag zijn, en dus de koorts door iets anders komt, dan nemen ze mij alsnog op voor antibiotica. Gelukkig was dit niet nodig & waren al mijn bloedwaarden heel mooi. Ik baal er wel echt van dat de kuur 2 dagen is uitgesteld, want ik zag er heel erg tegen op & was er nu wel mentaal op voorbereid. 

Wow wat een heftige week was dit zeg.. opeens begon ik de bijwerkingen van de bestraling te voelen. Als eerste begon ik een paar dagen geleden met een rode vlek op mijn wang, dit werd steeds erger en het zit nu helaas ook in/op mijn oor en nek. Dit hebben we aangegeven in het Protonencentrum en we hebben hier een goede zalf voor gekregen. Dus hopelijk gaat dit snel werken en gaat mijn huid niet open. Gelukkig doet dit geen pijn. Wat wel erg pijn doet, is mijn mond. Al ongeveer 2 weken heb ik last van wondjes en blaren in mijn mond. Dit is een bekende bijwerking van de bestraling. Eerst was dit nog goed te doen met paracetamol en kon ik alles goed blijven eten. Maar afgelopen dinsdag (2 november) was het opeens een stuk erger. Nu zit helaas mijn hele mond al vol met blaren en wondjes. Hierdoor kan ik bijna niet meer eten, drinken en praten & dit kost mij dan ook veel moeite als dit wel moet. We zijn eerst gestart met een sterke soort pijnstillers (Tramadol) helaas was dit voor mij niet genoeg & ben ik vanaf donderdag overgestapt op morfine. Als ik hier vrijdag geen verschil in merkte & ik nog steeds niet kon eten, drinken en praten, dan werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ze gingen mij dan tijdens deze opname voeding en medicijnen door het infuus geven. Gelukkig was dit niet nodig. Vrijdagochtend toen ik wakker werd, kon ik opeens weer praten. Wat een vrijheid zeg :) ook drinken ging weer goed, en kleine stukjes eten lukt ook weer. Wel moeten we nog even langs de dokter om te checken, maar gelukkig vond ze het er ook goed uit zien en konden we lekker een weekendje naar huis! De afgelopen dagen ben ik wel nog meer afgevallen, dus als het mij dus niet lukt om te eten door de pijn, mag ik een drinkvoeding nemen. Dit is een flesje met drinken waar allerlei voedingsstoffen etc inzitten, super handig dus! Zo’n flesje kan een hele maaltijd vervangen. Ik slik nu dus 6x per dag morfine en 3x per dag paracetamol, best een hoge dosis met medicijnen.. maar ja als ik daardoor geen pijn heb, dan doen we het er maar mee!

Vandaag (25 oktober) begin ik weer aan een chemo kuur. Gelukkig is hij niet zo groot als de vorige 5 chemo kuren. Normaal kreeg ik altijd de iva-kuur, dit is een kuur met 3 verschillende chemo's bij elkaar. Bij deze kuur krijg ik de iv-kuur. Er gaat dus 1 letter (chemo) af & wow dat was echt mega fijn! Ik ben deze kuur een stuk minder misselijk geweest, een beetje slap en moe, maar na veel slapen gaat dat vanzelf wel weer over :) Op woensdag (27 oktober) mag ik weer heerlijk terug naar 'huis'. (Voor nu even het familiehuis in Groningen). 

Vandaag (4 okt) was het weer tijd voor een grote kuur, iva-kuur 5. We werden rond 12u verwacht in het Prinses Maxima Centrum. Als eerste gingen ze bloed afnemen, dit doen ze altijd voor een chemo om te kijken of de kuur kan starten. Het was de eerste keer dat ze dit deden na de operatie en dus via mijn pac (kastje). Best wel een beetje spannend dat ze in die pijnlijke plek van de operatie gaan prikken, maar het is helemaal goed gegaan! Na het bloed afnemen hadden we een gesprek met de oncoloog. Dit was allemaal goed en de chemo kon starten. Uiteindelijk startte de chemo rond 18.00, dus daarvoor zijn we nog even een hapje gaan eten in het restaurant. 's Avonds werd ik al gelijk zo ziek, dat ik een aantal keer heb gespuugd. 

Op woensdag 13 oktober ga ik starten met 6 weken bestraling in Groningen. Vandaag mochten wij al komen kennis maken daar. Na een 3 uur lange rit begonnen we de dag met een gesprek met een kinderoncoloog, radioloog & verpleegkundig specialist. In dit gesprek kregen we uitleg over de bestraling zelf (bijwerkingen etc) maar ook over een eventueel verblijf daar. Dit gaf ons gelijk wat meer duidelijkheid over de komende tijd! Na het gesprek gingen ze een masker maken, dit om tijdens de bestraling heel stil te kunnen liggen & steeds op dezelfde plek bestraald te kunnen worden. Ze maken dan een soort plaat warm, en dat leggen ze op je gezicht, dit neemt dan de vorm van je gezicht precies aan & na even 10 minuten stilliggen en het hard laten worden, heb je een super handig masker voor tijdens de bestraling! Daarna moest er nog een CT-scan gemaakt worden, dit duurt gelukkig maar een paar minuutjes en was dus zo klaar. Deze scan moest gemaakt worden om de precieze plek te bepalen voor de bestraling. Om deze reden wordt er volgende week woensdag ook nog een MRI-scan gemaakt. Na de scan moest nog even de naald uit mijn pac gehaald worden. Deze was dinsdag op de operatiekamer aangeprikt, en daarna besloten hem tot de scan laten zitten, omdat we hem dan alweer nodig hadden. Als laatste gingen we nog naar het familiehuis kijken. Dit is een soort appartement waar je kan verblijven tijdens een bestraling etc. Dit huis ligt op loopafstand van het ziekenhuis, dus dat is altijd handig! Ik word op maandag tot en met vrijdag bestraald, dus voor nu is het de bedoeling dat ik dan (als ik me goed voel) in het weekend lekker naar huis ga. 

Morgen (28 sep) is dan de dag dat ik geopereerd word. Super spannend! We worden vandaag om half 3 in het Prinses Maxima Centrum verwacht. Hier wordt als eerste bloed afgenomen, en daarna hebben we een gesprek bij de Anesthesioloog. Het was een goed gesprek en toen alles helemaal duidelijk was voor de operatie van morgen, mochten we terug naar de kamer. Daar hebben we een rustige avond gehad & moest ik proberen goed te slapen.. nou pff dat is best lastig met al die spanning haha!

Deze week is het weer tijd voor een grote chemo helaas. We moesten al vroeg in het ziekenhuis zijn, en daarom zijn we zondagavond al naar Utrecht gereden. Om 8.10 moest ik aanwezig zijn, en om 8.45 had ik al de belangrijke MRI-scan waar we zolang op gewacht hebben. Deze scan geeft ons eindelijk duidelijkheid over de grootte van de tumor & verteld ons het verdere behandelplan. De scan duurt in totaal een halfuur. Na de scan had ik een gesprek met de oncoloog, hij vertelt ons dat ik kan beginnen met de chemo want al mijn bloedwaardes zijn goed. Ook zegt hij dat hij ons vrijdag belt met de uitslag van de scan.            's Middags word ik gelijk al erg ziek van de chemo. Ook krijg ik extra medicijnen tegen misselijkheid, dit zorgt ook dat ik goed kan slapen en daardoor ben ik deze dagen erg suf. 

Vandaag begin ik weer aan de iva-kuur. Hier is helaas ook weer 3 dagen opname voor nodig.  's Ochtends vroeg zijn we al in het Maxima, weer gesprek met verpleegkundig specialist & bloedafname. Mijn bloed was goed, dus de kuur kan beginnen. Verder is er deze dagen niet zoveel gebeurd. Toen we op de kamer waren werd ik na een paar uurtjes aan de chemo gelegd, en weer een paar uur later al goed ziek. Dit was dinsdag en woensdag helaas ook nog zo. Woensdag mag ik gelukkig weer naar huis & op donderdag krijg ik weer dezelfde prik voor mijn witte bloedcellen van de thuiszorg. Nu hopen dat ik snel opknap!

Vandaag hebben we meerdere afspraken staan in het Prinses Maxima Centrum. Onder andere een gesprek met de arts, en hij lijkt gelukkig ook verbetering te zien. Ik krijg hier mijn kleine chemo & er is hierna nog een ct-scan om te kijken of er al meer ruimte bij de tumor is. De tumor is kleiner geworden, maar ik kan nog niet onder narcose, dit omdat de luchtpijp nog steeds erg klein is. Een narcose heb ik nodig om een kastje onderhuids te plaatsen (PAC). Ik heb nu een picc-lijn voor de chemo, maar een kastje is gewoon net wat handiger met bepaalde dingen. Dus hopen dat ze ondanks dat een operatie is, toch snel kan gebeuren! Na de scan heb ik nog een gesprek met de gynaecoloog. Dit omdat er een vrij grote kans is dat door de chemo mijn eitjes kapot gaan en ik later niet meer vruchtbaar ben. De enige optie om nog een kans te hebben is een eierstok laten verwijderen. Hier is helaas wel een operatie voor nodig. Tijdens dit gesprek hebben we gesproken over de voor en nadelen van de eierstok laten verwijderen. We hebben nu lang de tijd om hier over na te denken, want ik mag dus nu toch nog niet onder narcose. 

Vandaag begin ik weer aan de grote iva-kuur. 9.00 in het ziekenhuis & hier beginnen ze met controles en bloedafname. Dit is allemaal goed, dus de chemo kan gestart worden. Ook hebben we een gesprek met de arts, ze lijkt verbetering te zien in mijn mond, goed nieuws dus! Vlak na het gesprek starten ze gelijk met de chemo, ik word hier helaas einde vd middag ziek van. (3 & 4 augustus ook erg ziek helaas, op woensdag 4 augustus mag ik naar huis om daar verder op te knappen.) 

Vandaag was misschien wel de dag waar ik het allermeest tegen op zag.. de dag dat mijn haar eraf moest. Ik wil een band van mijn eigen haar, dus hier is al mijn haar bij nodig. Omdat mijn haarverlies opeens erg hard ging, moest het er dus opeens allemaal af. Pff wat was dat een lastig moment, maar wat ben ik blij dat ik nu een mooie band van mijn eigen haar heb! Ik lig op dit moment opgenomen in het Sophia vanwege koorts, dus hebben we het bij Aderans Haircenter in het Erasmus MC laten doen. Ze gingen er echt goed mee om, ik mocht alles op mijn tempo doen en ze waren heel erg lief! Blij dat we het bij deze mensen hebben laten doen 🤗